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O teorema da singularidade das mentes livres condenadas à prisão do corpo

Rui Pires, de 60 anos, foi dianosticado com esclerose lateral amiotrófica em março de 2016. Perdeu a capacidade de andar e de se alimentar sozinho

Rui Duarte Silva

A esclerose lateral amiotrófica afeta aproximadamente 800 pessoas em Portugal e 70 mil em todo o mundo, doença neurológica degenerativa rara e sem cura. A esperança média de vida, após o diagnóstico, varia entre dois a cinco anos. O Expresso traz-lhe relatos de quem vive na prisão do corpo

As equações de Stephen Hawking (1942-2018) mudaram a forma como entendemos o universo. Se os contributos científicos do físico britânico para a forma como olhamos as estrelas foram incomensuráveis, a sua história de vida assume-se, por si só, como uma fonte de luz própria. O cientista baralhou as contas às estatísticas, ao tornar-se num teorema da singularidade, depois de aos 21 anos ter sido diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA).

A notícia caiu-lhe nas mãos como a possibilidade de um buraco negro, com os médicos a apresentarem-lhe um período de sobrevida nunca superior a dois anos. O corpo transformou-se numa prisão, capaz de sugar todas as forças, mas na mente encontrou a chave da liberdade para escapar ao horizonte de eventos. Vivenciou a distorção do tempo e durante 55 anos resistiu à erosão dos dias.

O homem que descortinou muitas das leis do cosmos provou ser uma exceção à regra, uma vez que, em tese, apenas 10% dos pacientes com ELA sobrevivem mais de uma década após a identificação desta rara doença neurológica degenerativa. O diagnóstico surge, por norma, após os 50 anos e a progressão da patologia acontece a uma enorme velocidade, aniquilando quase por completo a luz da esperança. Não há cura para uma enfermidade que afeta aproximadamente 800 pessoas em Portugal e 70 mil a nível mundial.

O neurologista e neurofisiologista Mamede de Carvalho, do Centro Hospitalar Lisboa Central, acompanha pacientes com esclerose lateral amiotrófica há mais de 30 anos. “É uma doença que se manifesta sempre por uma redução da força muscular num segmento do corpo, geralmente nos membros superiores ou inferiores, afetando sobretudo um dos lados”, explica o especialista de 58 anos. “Entre 25 a 30% dos casos”, prossegue o profissional médico, “começa por uma dificuldade na articulação verbal e, mais tarde, na deglutição”, com uma “progressão muito rápida” resultante num estado de “grande limitação e total dependência de terceiros”.

As capacidades cognitivas mantêm-se intactas, esclarece Mamede de Carvalho, o que conduz a um “grande sofrimento”, no qual as pessoas “ficam com um pensamento livre aprisionado dentro de um corpo que vai deixando de responder”.

A esperança média de vida, após os primeiros sintomas, pode oscilar, na grande maioria dos casos, entre os dois e os cinco anos. A insuficiência e falência respiratória são a principal causa de morte (85%) dos doentes com ELA. Esta quinta-feira assinala-se o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica e o Expresso traz-lhe relatos, na primeira pessoa, de mentes livres condenadas à prisão do corpo.

A realidade do abismo e o sonho de uma grande viagem

“Por quê eu entre 100 mil pessoas? É a pergunta que sempre faço”, conta Rui Pires. Tem 60 anos e é casado há 29 com Paula Moreirão, com quem teve dois filhos, Afonso, de 27, e Carolina, de 24. “Tínhamos uma vida perfeitamente normal e éramos felizes”, recorda o engenheiro civil a quem a doença veio colocar à prova as fundações de uma existência equilibrada, coroada com as memórias das férias em família e adornada com a paixão pelo golfe. O "pequeno prazer" de apreciar um charuto, a fotografia, o cinema e a música eram outros dos fascínios que compunham um passado recente mais hamonioso.

Em sua casa, onde recebeu o Expresso, possui uma coleção de mais de um milhar de discos, espólio que serve para nos lembrar que a linguagem pode ser universal e nem sempre necessita da verbalização, capacidade da qual Rui, paulatinamente, vai ficando despojado. A leitura é uma inseparável companheira e, nas estantes, salta à vista “Criaturas do Abismo”, de Claire Nouvian, um livro de 260 páginas com fotografias reveladoras de que formas de vida podem desenvolver-se nas profundezas extremas dos oceanos. As imagens constituem uma metáfora de como a vida pode resistir e ser encontrada nas condições mais adversas, até mesmo a 6 mil metros abaixo do nível do mar.

A vida escreveu a este engenheiro através de linhas tortas e um tsunami abalou-lhe os alicerces dos dias em março de 2016, quando foi diagnosticado com ELA. “Foi um enorme choque”, lembra Rui Pires. “Tive consciência imediata do impacto que teria na minha vida, porque me informei sobre o que era a doença”, acrescenta.

Rui Duarte Silva

Os primeiros sintomas manifestaram-se com a sensação de algum desequilíbrio e com o sentimento de fraqueza nas pernas. Ao longo do tempo, também os membros superiores foram afetados por uma doença que se caracteriza por atrofiar todos os músculos esqueléticos, ligados aos ossos, aqueles que dão força e permitem o movimento. “A evolução tem sido velocíssima”, explica Rui Pires. Deixou de conseguir andar há um ano e meio. Seis meses volvidos já não era capaz de alimentar-se sozinho. “O que mais custa é a incapacidade de sermos autónomos”, afirma, frisando ainda assim a importância de os portadores desta patologia se manterem ativos.

Com a ajuda de tecnologia ótica avançada, mantém-se capaz de utilizar o computador para responder aos e-mails. Continua a ler bastante e o jazz ajuda-o a improvisar a capacidade de enfrentar as contrariedades, às quais toda a família teve de se adaptar. “O apoio familiar é muito importante e a minha esposa faz tudo por mim”, frisa Rui, para quem “o objetivo passa por viver com a melhor qualidade possível e minimizar as consequências negativas” que a esclerose lateral amiotrófica trouxe para quem vive com ele. “Não há cura e nós sabemos disso. É como uma sentença”, admite este engenheiro, com um sorriso sempre projetado no rosto e com o sonho de ainda poder fazer “uma grande viagem”.

“Se a minha mulher tinha de cuidar de dois filhos, atualmente tem de cuidar de três”

O estado de Rui Pires é seguido no Centro Hospitalar São João e desde há um ano faz sessões de fisioterapia na Associação Portuguesa de Esclerose Amiotrófica (APELA), fundada em 1997 e presidida correntemente por Pedro Souto, também portador da doença. O diagnóstico chegou há três anos. Aproximadamente 10% dos casos desta doença rara têm um caráter genético, mas não há um grupo de risco. Ninguém está imune, mas, em jeito de brincadeira, Pedro costuma dizer que afeta sobretudo “pessoas inteligentes e com sentido de humor”. Começou a ter os primeiros sintomas em janeiro de 2015, mas a confirmação só chegou a 31 de julho. “Não foi fácil”, reconhece. “Comecei a pesquisar, percebi que cada caso é um caso e tentei seguir em frente, arranjando soluções”, acrescenta Pedro Souto.

D.R.

“Tudo mudou na minha vida. Era uma pessoa extremamente ativa, trabalhava como consultor informático e tinha duas filhas [atualmente com 16 e 7 anos]. Deixei de conseguir levá-las à escola, já não conseguia trabalhar, até ao ponto em que fiquei dependente e numa cadeira de rodas. Se a minha mulher tinha de cuidar de dois filhos, atualmente tem de cuidar de três”, conta o dirigente da APELA ao Expresso. “Já não mexo nem as pernas nem as mãos e a fala também está a ser muito afetada”, explica numa conversa telefónica, em que recorre aos avanços da tecnologia ótica para conseguir utilizar o telemóvel.

A terapeuta da fala Margarida Oliveira aclara que o estímulo da comunicação dos portadores de esclerose lateral amiotrófica “consiste num trabalho aumentativo, trabalhando estratégias e novos métodos para que os doentes possam comunicar” mesmo quando a aptidão para dialogar oralmente se desvanece. A técnica de 25 anos dá como exemplos de comunicação de baixa tecnologia a escrita, o olhar ou o uso de tabelas, enquanto as soluções mais avançadas podem passar por computadores e tablets adaptados com um sistema de acesso ótico por varrimento. “Essa preparação é feita também com os familiares e cuidadores, que estão presentes nas sessões terapêuticas”, complementa a profissional da APELA.

“Tenho esperança que a cura apareça, mas não tenho a ilusão de que chegue a tempo para mim”

“O meu corpo perdeu forças, mas o meu pensamento descobriu muitas outras”, enaltece Pedro Souto, que preserva uma “postura positiva”, até porque “não dá para viver de outra forma”. Falar de esperança leva-o, no entanto, a uma resposta mais cruamente consciente. “Tenho esperança de que a cura vai aparecer, mas não tenho a ilusão de que chegue a tempo para mim”.

A forma de Pedro se ajudar a si próprio passa por dedicar-se aos outros. “Se eu estiver ocupado e me sentir útil”, consigo lidar muito melhor com a doença”, assevera o presidente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica. A missão da entidade, refere o representante, assenta em dar suporte a todos os doentes, familiares e cuidadores, auxílio reforçado com um banco de produtos de apoio à mobilidade e à comunicação, acrescentando que um portador de ELA pode ter de gastar aproximadamente 300 euros em suplementos alimentares não comparticipados.

“O metabolismo destes doentes é hipercatabólico, levando a um consumo elevado de energia. É necessário um maior aporte protéico e a solução passa por recorrer a suplementos alimentares, bem como a uma dieta com muito mais calorias”, explica Pedro Souto. É nesse sentido que, esta quinta-feira, a APELA organiza a iniciativa “Do Saber ao Sabor Da Vida”, no Fórum Picoas, em Lisboa, entre as14h30 e as 18h15, com o intuito de dar enfoque à necessidade de criar um regime especial de comparticipação para a suplementação nutricional.

A aposta da associação passa igualmente por ações de formação e sensibilização em instituições e unidades de saúde. “Os médicos [em Portugal] não estão preparados e existe um grande desconhecimento. Temos muitos profissionais interessados em fazer investigação, o problema é que não há apoio do Estado e sem isso não se consegue”, nota o responsável.

A opinião é corroborada pelo especialista Mamede de Carvalho, para quem é essencial criar centros de referência, seguindo o exemplo de outros países europeus como Itália, França, Bélgica ou Holanda. “Seriam locais dotados de profissionais com muita experiência, porque isso é vantajoso em qualquer arte médica. A qualidade do tratamento seria melhor. Mas estes centros devem ser criados e, fundamentalmente, suportados pelo Estado. Criar apenas no papel não serve de nada”, nota o neurologista e coordenador de uma unidade de investigação no Instituto de Medicina Molecular na Universidade de Lisboa.