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"Estou feliz. Já tomei a medicação. E o ministro pediu-me desculpa pela demora"

José Carlos Saldanha, 50 anos, tem hepatite C há 19. Quinta-feira, um elemento do gabinete do ministro da Saúde foi-lhe dizer pessoalmente que já estava disponível a medicação que o pode curar. Paulo Macedo, a quem o doente tinha suplicado no Parlamento para lhe salvar a vida, mandou "pedir desculpa pela má condução do processo".

"Não me deixe morrer!" A frase de José Carlos Saldanha, 50 anos, marcou na quarta-feira a audiência parlamentar da comissão de Saúde, onde era ouvido o ministro Paulo Macedo. Foi para o governante que o doente com hepatite C olhou, olhos nos olhos, e que de pé lhe suplicou a cura. Não é homem de "show off" nem de faltas de educação, mas ultimamente a doença tem falado por ele, e fala de urgência, de tempo finito, de 80% de hipóteses de morrer no espaço de um ano. O travão estava na mão do homem para quem gritou. Quinta-feira, o ministro deferiu o pedido.

"Foi uma surpresa tão grande. Uma pessoa muito próxima do ministro da Saúde, do seu gabinete, veio ter comigo pessoalmente para me dizer que já tinha sido aprovada a medicação inovadora. Acabei de tomar os dois primeiros comprimidos. Nem lhe consigo explicar como me sinto. As perspetivas de uma vida... o passaporte está na minha mão, está finalmente na minha mão. Estou feliz", conta ao Expresso. Com a notícia, o enviado de Paulo Macedo levou também ao doente um "pedido de desculpa pelo processo ter sido mal conduzido, pelo atraso", revela.

José Carlos Saldanha foi esta sexta-feira ao Hospital Curry Cabral buscar a medicação para seis meses. "Agora é esperar que faça efeito. Não me posso esquecer que a minha doença já está num estágio muito avançado. Mas espero no Verão já comer um bocadinho de caranguejo, igual ao de Moçambique, a terra onde nasci."

Esta foi uma semana de emoções. Na quarta-feira, antes de entrar no Parlamento, este expert em relógios de coleção recebeu um telefonema do Hospital Curry Cabral: tinha acabado de integrar a lista de transplantes hepáticos. O seu fígado, com cirrose, chegara ao fim da vida. Sem medicação, precisava de ser substituído ou levaria com ele o portador. Por enquanto o seu nome vai continuar lá, na lista, à espera do resultado da terapêutica milagrosa do laboratório norte-americano Gilead, que tem entre 80% a 100% de sucesso na cura total da doença.

Esta sexta-feira de manhã, o ministro Paulo Macedo avançou com a notícia do desbloqueio do medicamento para milhares de doentes, congratulando-se por ter conseguido negociar o preço mais baixo em todo o espaço europeu. Até agora, o acesso tinha de ser pedido ao Infarmed através de uma autorização de utilização excecional, por decisão médica e hospitalar, com critérios tão restritos que limitavam ao nínimo os beneficiários. O pedido de José Carlos estava lá desde dia 13 de janeiro a aguardar despacho.

José Carlos (à direita) acompanhado de dois elementos da Plataforma Hepatite C, que luta pelo acesso à medicação inovadora

José Carlos (à direita) acompanhado de dois elementos da Plataforma Hepatite C, que luta pelo acesso à medicação inovadora

LUÍS BARRA

"Teoricamente, só me falta morrer" Aguardar era o problema. "Durante esta espera já vi tombar tantas mulheres e homens com um valor incrível, pessoas que conheci iguais a mim, com a mesma progressão de doença", lembra. Ele leva 19 anos de hepatite C, 11 desde que fez o único tratamento (falhado) que existia. Se a doença fosse um jogo, ele já tinha terminado todos os níveis: em 2013 atingiu o F4, o estado de cirrose. "Em teoria, só me falta morrer."

José Carlos Saldanha conversa com o Expresso recostado num cadeirão, com as pernas elevadas. A doença que se manteve silenciosa e assintomática durante quase toda a sua progressão agora condiciona-lhe totalmente o dia a dia. Tem dores de cabeça permanentes, o corpo começa a reter líquidos, no abdómen e membros inferiores. Não aguenta muito tempo de pé, em atividade - "Sou como um telemóvel com a bateria viciada. Passadas duas horas fico sem energia".

A sua vida tem corrido à volta do tempo, em contagem decrescente. É expert em relógios, bichinho que herdou do avô, advogado, que cultivava um gosto especial por objetos de uso pessoal. "Guardava-os num cofre e havia uma magia sempre que os retirava de lá", lembra. Nasceu em Moçambique, no norte, junto ao Malawi, entre campos de chá. Quando chegou a Lisboa tinha 11 anos e uma irreverência misturada com a revolta do desterro.

O mix deu para o torto e originou 18 anos de "desvios de comportamento e dependências" que conviveram com uma carreira de produtor televisivo e de eventos de moda. Contraiu hepatite C na época em que "os químicos" levaram a melhor, seis anos de rua, de saídas e entradas. "É irónico. Nessa época fiz tudo para morrer, desejei a morte todos os dias e agora que quero viver, que tenho motivos para viver, é que tenho a morte tão perto."

José Carlos Saldanha no exterior do Parlamento, durante o protesto da Plataforma Hepatite, na passada quarta-feira.

José Carlos Saldanha no exterior do Parlamento, durante o protesto da Plataforma Hepatite, na passada quarta-feira.

LUÍS BARRA

Os motivos para viver estão lá em casa: a mulher e a filha de 12 anos. Na quarta-feira, José Carlos levou no bolso uma carta escrita pela menina, onde ela pedia a Paulo Macedo que fosse aos Estados Unidos falar com o Presidente Obama para este lhe dar o medicamento que podia salvar o pai. A negociação entre o Governo e a farmacêutica Gilead arrastou-se desde o ano passado e só terminou esta quinta-feira.