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Os portugueses “previventes” de cancro

Tamara Milagre, 49 anos, 
fundou há seis anos 
a associação portuguesa EVITA. Retirou preventivamente 
peito, útero, ovários e trompas

tiago miranda

Profilaxia. Genética estuda cada vez mais famílias com genes propícios a tumores. Deixou de ser raro retirar órgãos antes de ter cancro

Vera Lúcia Arreigoso

Vera Lúcia Arreigoso

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Jornalista

Tiago Miranda

Tiago Miranda

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Fotojornalista

Era mais um turno no Hospital Dona Estefânia, em Lisboa. Tamara foi chamada para ajudar uma jovem de 27 anos, mãe recente de duas crianças, a quem tinha sido retirado o peito cancerígeno. Enfermeira experimente, daquela vez deixou-se comover, e isso salvou-a. A ela e a outras mulheres.

A doente viria a morrer dois anos depois. Tamara esteve presente na morte, que desde então tem sido a sua vida: “Prometi-lhe que não ia deixar que voltasse a acontecer, que mais mulheres morressem desnecessariamente por ignorância.” O caso da jovem despertou Tamara para uma realidade que agora partilha: há quem nasça com genes mais suscetíveis ao cancro, mas essa fragilidade pode ser descoberta a tempo de agir. Foi o que Tamara fez.

Estudou a história familiar e percebeu que estava em perigo. A mãe teve cancro da mama e duas tias paternas tiveram tumores da mama e ovário, que atingiu ainda a avó paterna. Com origem germânica, Tamara fez os testes na Alemanha e confirmou o pior. Herdara do pai uma mutação que lhe dava 87% de risco.

Em 2009, com 41 anos e um ano depois do decisivo turno no hospital, submeteu-se a uma intervenção preventiva. A cirurgia para retirar a mama foi realizada no IPO-Lisboa, onde regressou aos 42 anos para extrair o útero, os ovários e as trompas. Com duas filhas e quatro sobrinhas, Tamara Milagre já lhes explicou o perigo que vivem.

Foi com o mesmo objetivo de informar que em 2011 fundou a associação EVITA, para os “‘previventes’, sobreviventes à pré-exposição de desenvolver cancro”. “Tentamos salvar vidas”, afirma Tamara Milagre, apelido que adotou do marido português. Tem conhecimento de 40 mulheres que, como ela, optaram por ficar sem mama, um procedimento há vários anos praticado no Serviço Nacional de Saúde e que o caso da atriz americana Angelina Jolie publicitou.

O cancro hereditário tem origem em mutações genéticas que se transmitem entre gerações e representa 10% de todas as neoplasias (tumores malignos). Este valor pode vir a aumentar à medida que são identificadas mais ligações entre genes e tumores malignos. A genética tem cada vez mais testes para determinar os níveis de risco de cancro impostos pelas mutações nos genes. A comunidade científica é consensual em considerar ameaçadores valores acima de 80%.

Em Portugal faltam números, mas nos três institutos do IPO e, por exemplo, no São João, as famílias estudadas e os utentes que optaram pela cirurgia profilática já não são residuais.
No estudo do risco para as neoplasias da mama — as mais comuns — só o IPO-Lisboa soma cerca de cinco mil famílias, com mais de 700 pessoas portadoras de mutações. Em Coimbra são mais de 2000 agregados familiares, 90 com alterações que lhes conferem risco aumentado, e no IPO-Porto vão além de 120. No vizinho São João, também são mais de 100 as famílias sob avaliação.

O cenário repete-se noutros tumores, embora com uma expressão menor. No cancro do cólon e reto, o IPO-Lisboa segue 300 a 400 famílias, com alterações genéticas definidas, e o São João tem cinco agregados com uma mutação rara que aumenta a suscetibilidade a tumores malignos em vários órgãos.

Sobre os procedimentos cirúrgicos preventivos, igualmente sem dados precisos, os especialistas admitem que os hospitais mais diferenciados, como as unidades do IPO, fazem cerca de 20 extrações por ano, sobretudo de mama, ovário, útero e cólon. “Desde 2016, fizemos 33 mastectomias, a maior parte em mulheres saudáveis”, diz Fernando Castro, responsável pela área de risco familiar do IPO-Porto. A média é semelhante à registada em Coimbra: “Temos cerca de 20 cirurgias redutoras de risco por ano”, explica a administração.

Nas intervenções para retirar o cólon (intestino grosso), os números são próximos. Isabel Claro, gastrenterologista do IPO-Lisboa e responsável pela unidade de avaliação de risco nesta área, adianta que “nos últimos anos realizou-se, pelo menos, uma dezena de cirurgias profiláticas por ano no contexto das síndromes hereditários de cancro do cólon e reto”. Mesmo em casos muito raros, como a alteração que dita o cancro do estômago, há registo de extrações preventivas. “Temos sete famílias com a mutação E Caderina e 26 utentes aceitaram a gastrectomia”, diz Margarida Damasceno, diretora da Oncologia do Hospital de São João.

“O cancro hereditário é o cancro com o maior potencial de prevenção e o ‘enteado’ da oncologia porque não há dados. E, não havendo dados, não há progressos nem argumentação junto 
do poder político”, critica Tamara Milagre. “Temos conhecimento de tempos de espera muito longos, com mais de um ano para saber o resultado do teste.”

O IPO-Lisboa é o pioneiro e aquele que oferece a resposta mais completa na avaliação do risco familiar de cancro, com uma clínica dentro do IPO só para esta área, e mesmo assim tem lista de espera. “Em casos sem urgência — que quando existe, o utente tem a consulta e o teste feito em três meses — a espera pode ultrapassar seis meses”, reconhece a diretora da clínica, Fátima Vaz.

Esperar meio ano para saber se é um alvo fácil pode parecer muito, mas a maioria dos médicos desvaloriza porque é um contexto sem doença. Para alguns doentes a espera ajuda a pensar. Extrair um órgão saudável tem consequências, muitas inimagináveis para quem não é profissional de saúde.

“Durante um mês não consegui tomar banho, pentear-me ou deitar-me sozinha. Retiraram-me músculo dorsal para suportar as próteses e pele das costas para fazer a auréola do peito. Correu bem, apesar das cicatrizes que ficam nas costas”, conta Filipa, 43 anos. Casou-se um ano depois da cirurgia, aos 40, e nunca lhe faltou o apoio do marido: “Disse-me sempre que preferia que eu estivesse viva a ter mamas.”

Filha de uma vítima de cancro aos 38 anos, Filipa herdou a perigosa mutação e quis mudar o destino. “O primeiro pensamento quando acordei da cirurgia foi que poderia chegar a velhinha. Já não tinha duas bombas-relógio no meu corpo.” Mas saber que o risco é muito elevado nem sempre muda tudo.

Ana, 41 anos, ainda não deu o passo para retirar o peito. “Não consigo ficar quieta, há a questão dos filhos e a própria estética. Estou em espera para retirar os ovários, que fui adiando...”, conta. Viu a mãe morrer depois de três recidivas, sabe que tem a mesma mutação mas confia nos exames sistemáticos que faz desde os 24 anos. “Claro que todas as vezes que vou ao IPO levo o medo: será que é desta?”

Tamara reconhece que a maioria das mulheres prefere a vigilância apertada à cirurgia preventiva e a falta de informação é um argumento. “Estamos a tentar ter um registo de cancro hereditário. Não é fácil porque a lei não permite o acesso a alterações genéticas germinais”, explica o responsável pela estratégia nacional para as doenças oncológicas, Nuno Miranda. O oncologista sublinha, no entanto, a importância da prevenção: “Quando podemos intervir antes da doença, esse é só mais um motivo para lhe atribuirmos prioridade.”

Saber que se é mais vulnerável a ter um cancro e poder decidir retirar um órgão saudável para reduzir o risco é uma vantagem para uns e uma maldição para outros. Tamara tem uma resposta pronta, uma pergunta. “Embarcava se soubesse que o avião tinha 80% de probabilidades de cair?”