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Irmãos que salvam irmãos

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Decisão. Inês e João Domingos. Ela nasceu doente, ele nasceu para a salvar

luís barra

Nasceram para ser mais do que eles próprios. As suas vidas foram concebidas para salvar a dos irmãos doentes. Um tiro no escuro que se tornou a luz da esperança

A vida mudou numa noite. Dois antibióticos para combater uma amigdalite que não passava. O corpo de Inês, ano e meio, ardia em febre. Tinha deixado de ser a criança ativa e bem-disposta. Anabela Domingos, mãe pela primeira vez, levou-a às urgências. Inês ficou em observação. Baço inchado, perguntaram-lhe se tinha caído, glóbulos brancos a 120 mil quando o normal é entre 3 a 4 mil, os médicos e enfermeiros de volta dela. E a mãe a começar a sentir o chão a fugir-lhe debaixo dos pés.

As horas de internamento iam passando e não havia respostas. Um médico chegou e disse que as análises estavam complicadas, que era preciso fazer uma punção lombar. O corpo de Inês começava a sucumbir aos primeiros sinais da leucemia mielóide crónica. Doença rara em crianças. Parecia a constatação gradual de um desfecho trágico. Ainda não tinha sido transferida do Hospital de São Francisco Xavier para o Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa e a sentença estava traçada. A doença em fase terminal, não havia tratamento que desse em cura. Uns comprimidos diluídos em água deram-lhe alguns meses pacíficos, mas faltavam soluções. Um médico em Londres voltou a dizer aos pais, Anabela e Paulo, tudo o que lhes tinha sido dito em Lisboa. “Não há nada a fazer.”

Inês sobreviveu três anos com quimioterapia oral e nunca se falou em transplante. Anabela e Paulo suspenderam as suas vidas. Passaram a viver obcecados com a filha. E viam a vida dela a esvair-se todos os dias. Eles ali ao lado, atordoados pelo destino, sem nada poderem fazer. Ela num quarto isolado na pediatria do IPO, “com cheiro a morte”, e todos os que cuidavam dela a sentir que o fim estava próximo. Até que a vida voltou a mudar, mas desta vez numa manhã. As análises pioravam, não valia mais a pena fazer quimioterapia. A medicina lidava com uma doença muito invulgar. “Começaram a preparar-nos para o pior.” Anabela esperava ao lado da filha. “Um dia, eu estava com ela no quarto — meio adormecida, era como se também já não estivesse bem cá — e entra um senhor de bata branca e máscara na cara a perguntar pela mãe da Inês.” O médico, Manuel Abecasis, hematologista, trazia-lhe uma oportunidade, a primeira desde que a vida tinha mudado naquela noite em que os médicos do São Francisco Xavier lhe falaram sobre a batalha que teria de travar. “Perguntou-nos se queríamos partir com ele num projeto para tentar salvar a Inês. Disse-me: ‘Nada se perde, tudo o que fizermos é para ganhar.’ Mas para isso eu teria de engravidar.” O médico propunha-lhe que as células colhidas do cordão umbilical do bebé que nascesse fossem transplantadas para Inês.

Anabela e o marido queriam ter mais filhos, mas aquele não era o momento ideal. A parentalidade mal tinha começado e logo com tantos desafios. Mas, perante a vulnerabilidade da filha, não houve dúvidas. Começaram a fazer testes genéticos para ver se havia algum problema com o casal. Com autorização para conceber, Anabela, que só tinha um ovário, engravidou na semana seguinte. Nove meses depois nasceu um rapaz saudável, com 4 quilos e 100 gramas e 53 centímetros, a quem o casal deu um nome habitual na família. “O João veio curar os bichinhos que a Inês tinha no sangue. É um herói.” Foi assim que Anabela e Paulo explicaram aos filhos como um tinha nascido três anos depois do outro. “Foi um filho muito desejado. Se não tivesse nascido nessa altura, teria nascido noutra”, conta Anabela, hoje mãe de uma jovem educadora de infância e de um estudante de engenharia eletrotécnica e computadores. “Era uma situação dramática. Uma doença que se desenvolvia debaixo dos nossos olhos”, recorda Manuel Abecasis, pioneiro dos transplantes de medula óssea em Portugal. Sentado no seu gabinete, o diretor do Serviço de Transplantação de Progenitores Hematopoiéticos (UTM) do IPO de Lisboa tem bem presente o caso de Inês. A técnica — o transplante de células do cordão umbilical — que usou a 28 de setembro de 1994 tinha sido praticada pela primeira vez em França seis anos antes. Era um campo novo para a medicina.

Um irmão nascia para dar vida a outro, para ser mais do que ele próprio. A potencialidade destas células, mais primitivas e vocacionadas para se diferenciarem em outras células que dão origem ao sangue, foram vida no corpo de Inês. A seguir a ela foram mais cinco vidas salvas da mesma maneira. “Os doentes mantêm uma ligação muito forte connosco e são vistos pelo menos uma vez por ano. Temos muito interesse em estudar os efeitos secundários e em conseguir detetar alterações.” Desde 1994 — e com o entusiasmo que o sucesso de Inês provocou — foram feitos oito transplantes de sangue do cordão umbilical (SCU) entre irmãos e cinco deles estão bem de saúde. “Já são adultos. O mais novo tinha 2 anos quando foi transplantado e o mais velho 8.”

Agora, a história conta-se com alívio e gratidão. “Foi o dr. Abecasis que nos salvou.” Aos quatro. Anabela e Paulo conseguem descrever de cor cada passo que deram na salvação da filha. O ambiente assético em que tiveram de viver, os exames e testes genéticos que fizeram para despistar qualquer problema, os engenheiros que construíram “uma espécie de colete de metal” para ela não queimar os pulmões enquanto lhe destruíam a medula. Os lugares vazios em cada consulta, em cada internamento. As crianças que já não apareciam para o tratamento seguinte. E a ansiedade de nove longos meses. E se João não tivesse chegado a tempo? “Durante esse período, a Inês melhorou. Parece que foi Deus, que tinha de ser... A Inês chegou a ter alta”, lembra Anabela.

Uma junção de medicina e sorte que a manteve bem até ao dia 20 de maio em que o irmão nasceu e que permitiu que o 28 de setembro significasse renascimento. Uma família inteira que se conseguiu organizar em prol do bem comum, os filhos. “As obrigações familiares são de extrema importância e espera-se dos familiares que estes cuidem uns dos outros. Eu diria que este é um caso onde esta norma é levada ao extremo, obrigando a que uma vida seja à partida criada para cuidar de outra”, explica a socióloga Sílvia Portugal, especialista em relações familiares.

Um bebé-esperança

Tinha João quatro meses quando foi usado o sangue do seu cordão umbilical na medula da irmã. Às 12 horas daquele dia, Inês tinha a zona entre a boca e o esófago em carne viva e definhava em cima da marquesa quando começou a ganhar vida de novo. Antes do Natal, Inês, com “15 quilos e aspeto de esqueleto”, foi para casa. E nesse dia Anabela foi buscar João a casa da mãe, onde o bebé esteve a viver desde que nasceu. “Ele só queria a avó e a bisavó.” Ao contrário do que fizera com a primeira filha, Anabela deixou João ao cuidado de familiares próximos. Dividia-se entre a filha no IPO e a casa da mãe para dar de mamar ao bebé. João é aquilo a que se chama um bebé-esperança, um bebé-instrumento, foi gerado naturalmente, pela vontade dos pais, para que o seu sangue pudesse salvar a irmã doente. Haveria de ter nascido de qualquer forma.

Ao contrário de João, existem na Europa, pelo menos, três casos de irmãos que nasceram com o mesmo propósito, mas foram gerados em laboratório, recorrendo a técnicas de procriação medicamente assistida (PMA) e envolvendo seleção de embriões. Chamam-se bebés-medicamento, e em maio do ano passado foi autorizado o primeiro em Portugal. Um casal com uma filha com leucemia linfoblástica pediu autorização ao Conselho Nacional de PMA para ter um bebé compatível e assim ser possível proceder ao transplante de medula óssea. Para isso, o casal fez um diagnóstico genético pré-implantação (DGPI), através de fecundação in vitro, de modo a obter embriões geneticamente compatíveis; destes, o escolhido seria transferido para o útero da mãe. Este procedimento tem levantado questões éticas na medicina, com posições contra e a favor. No mesmo ano em que foi autorizado o primeiro bebé-medicamento português, outros dois casos foram rejeitados. O Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV) elaborou um parecer no qual considerou que a utilização do DGPI para selecionar embriões dadores de células estaminais com o fim de tratar uma doença fatal de um familiar configura um complexo dilema ético em que se considera poder sobrelevar-se o princípio da solidariedade.

Semelhanças. Lurdes Pintor não hesitou em ter outro filho para salvar Diogo (ao centro). O bebé nasceu compatível e parecido com o irmão. ”Olho para um e vejo o outro”

Semelhanças. Lurdes Pintor não hesitou em ter outro filho para salvar Diogo (ao centro). O bebé nasceu compatível e parecido com o irmão. ”Olho para um e vejo o outro”

rui duate silva

O caso de Inês é diferente. “Não se levanta a questão ética suscitada pela seleção embrionária, mas é esperado que o filho a nascer cumpra objetivos terapêuticos que poderão não ser biologicamente possíveis. Não se duvida do amor dos pais pela criança a nascer nem das circunstâncias que os norteiam — e por vezes condicionam a decisão. No entanto, a consideração do melhor interesse do filho a nascer, também ele vulnerável, suscita cuidado do ponto de vista ético. O filho a nascer pode não só não ter a compatibilidade imunológica como incorrer no risco de nascer com a mesma patologia, pelo que o aconselhamento genético nestas circunstâncias seria recomendado como decorrente de um princípio de precaução”, defende João Lobo Antunes, presidente do CNECV. Há dois valores em conflito: a luta pela vida de um filho que está a morrer e a autodeterminação do bebé que irá nascer. “As relações parentais na sociedade contemporânea são marcadas por duas dimensões fundamentais: o amor pelos filhos e a igualdade entre os filhos. Ter um filho com o objetivo específico de salvar outro é um ato de amor, mas estabelece à partida uma relação de desigualdade entre os filhos”, frisa Sílvia Portugal. Inês e João são iguais no coração dos pais. Ele não se sente um super-herói nem gosta de elogios, ela não vive numa redoma de vidro.

Uma gravidez provocada para salvar um filho na esperança de que a criança que vai nascer seja compatível com o irmão doente não é uma certeza científica. As estatísticas dizem que acontece um em cada quatro casos. Nas pediatrias dos hospitais oncológicos portugueses é comum ver pais com filhos doentes terem um segundo filho. “Não confessam se foi essa a intenção, salvar o que está doente. Lidamos com leucemias agudas que não se compadecem. Muito rapidamente as crianças recaem e não esperam pelas células do irmão”, diz António Campos, diretor do Serviço de Transplantação de Medula Óssea do IPO do Porto.

No desespero da doença, o instinto faz com que se tente tudo e não se perca a esperança. “Nunca temos filhos por razões puramente altruístas. Aliás, podemos ter um filho por motivos puramente egoístas. Não há razão para que ele seja menos amado só porque foi instrumento para a cura de outro”, escreveu Bryn Williams-Jones, especialista em bioética do Departamento de Medicina Social e Preventiva da Universidade de Montreal, no auge do debate sobre a manipulação de embriões.

Quem perante a mesma situação não arriscaria tudo? Uma decisão tomada, por vezes, em momentos de abismo. Como naquele dia em que Carlos viu Pedro, de 5 anos, deitado na marquesa, pálido e imune às tentativas das enfermeiras para lhe administrarem um medicamento. As veias estavam queimadas pela quimioterapia, e o único sítio onde Pedro podia ser injetado era no pé. E ele calado. “O miúdo não gemia.” Foi uma epifania. A partir dali, Carlos estava disposto a fazer tudo, a aceitar tudo. Tinha decidido que o filho ia sobreviver através do irmão. A inversão do ciclo da vida é inaceitável. “É uma marca muito grande. Deixa de se confiar na vida.” Os êxitos que os dois rapazes tiveram ao longo dos anos, as boas notas que os levaram à Universidade de Coimbra, a maneira como conciliaram a escola com o futebol federado não foram suficientes para apagar a memória do casal. “Estamos sempre com medo. Quando vamos às consultas de rotina ficamos nervosos, não falamos uns com os outros, mas consigo ver nas nossas expressões que estamos nervosos”, conta Irene, a mãe. O segundo filho foi uma janela aberta para a esperança.

Irene vê o crescimento dos filhos de maneira diferente que as outras mães. Não tem a nostalgia de gostar de ver sempre os filhos mais pequenos nem a síndrome do ninho vazio quando saíram de casa. Dá outro valor ao envelhecimento. É como se estes últimos anos sejam a mais, uma bênção extra para valorizar. “Foi um milagre ter conseguido aguentar a gravidez até ao fim.” À sua maneira, cada um dos rapazes carrega os anos mais difíceis da vida dentro de si. Pedro não gosta de falar sobre a doença. Gustavo não faz questão de recordar os primeiros anos. “O mais novo sofreu muito com isto e manifestou tudo na gaguez. É um miúdo muito inseguro e mimado.” Houve uma altura em que competiram pela atenção dos pais, em que se digladiaram por um brinquedo, como todos os irmãos costumam fazer. Só agora, que são jovens adultos, conseguem dar mais valor ao sangue que os une. Ao sangue de um que salvou o outro. Levou algum tempo a que ficassem assim.

Inês e João vão este verão passar férias juntos. Já foram ao Super Bock Super Rock e já fizeram uma aula de surf em conjunto. Talvez para o ano, para aflição da mãe, estejam os dois a trabalhar e a estudar no estrangeiro. “É uma relação normal de irmãos. Falamos um com o outro quando algum precisa de desabafar”, diz João. “Na escola, os outros miúdos faziam muitas perguntas. Foi aí que me caiu a ficha e vi que tinha de interiorizar o que havia acontecido”, conta Inês.

A relação entre a biologia e a ligação emocional não é imediata nem igual em todas as famílias. Estes irmãos não têm de ser mais ou menos próximos. “Os efeitos que esta opção poderá ter na vida familiar e nas relações entre pais e filhos e entre irmãos dependerá do modo como os pais souberem conjugar os valores da obrigação, do altruísmo e da solidariedade com os da liberdade e da autonomia individuais”, frisa Sílvia Portugal.
Ligados por um cordão umbilical

Houve sempre um fio invisível que ligou Joana a Miguel. Como se, desde pequena, ela soubesse que tinha sido a sua medula que permitira que ele estivesse ali, de braços abertos, a chamá-la. Até aos 3 anos era para o colo do irmão que preferia ir. Quando a mãe contou a Miguel, com uma linguagem muito própria de criança, que ele estava doente e que era preciso um transplante de medula, disse-lhe também que se houvesse um irmão a probabilidade de ele se salvar era maior. Miguel respondeu-lhe: “Vai ser uma menina, vai ser compatível e vai chamar-se Joana.” Maria acreditou. O marido tentava gerir-lhe as expectativas, mas ela acreditava no que o filho lhe tinha dito. Só no oitavo mês soube que a “luz” que carregava no ventre era uma menina, no entanto, lá no fundo, já tinha a certeza.

A vida desta família da zona de Viseu também mudou numa noite. Em poucos minutos, os médicos explicaram-lhes o que era a leucemia linfoblástica, que primeiro o filho faria tratamentos e que só depois se avançaria para um transplante. A palavra “leucemia” invadia-lhes a vida e, na altura, representava “morte”. Maria lembrava-se de, em pequena, ir com o pai ao cemitério e passar pela campa de um jovem familiar. “Eu perguntava quem era, e o meu pai dizia que tinha morrido com leucemia. Para mim, leucemia era morte.” No hospital de Coimbra, o médico António Brito, que se tornou quase uma pessoa da família, deu-lhes um ânimo novo. O fim não tinha chegado.

Quimioterapia, radioterapia, procurar dador e preparar para um transplante se fosse preciso. Miguel reagiu bem. Até à primeira recaída, um ano e meio depois. “Foi como se voltasse tudo atrás.” Joana confirmava-se uma semana depois. Os tratamentos arrastaram-se e mantiveram Miguel vivo até ao nascimento da irmã. Três dias depois do nascimento soube-se que eram compatíveis. Foi um alívio. “Não sei qual é a sensação de ganhar um grande prémio, mas não seria uma alegria maior.” Os dados alinhavam-se. “Um dos pedidos que o Miguel fez, quando percebeu que ia para transplante, foi que ficássemos os quatro. Nunca quis deixar a irmã para trás.” A família mudou-se de uma aldeia para Lisboa.

Um pai no quarto 11 do lar da Acreditar — Associação de Pais e Amigos das Crianças com Cancro e outro sempre ao pé de Miguel. Todos os dias, pai e mãe encontravam-se nos jardim do IPO para mudarem de turno. Cada um à cabeceira de cada filho. Ao lado, Joel, uma criança africana, travava uma batalha parecida. Os dois rapazes tornaram-se amigos, tal como as mães. “Chamavam-nos a irmã negra e a irmã branca.” Ao fim de uns meses, a cadeira onde Joel se costumava sentar ficou vazia. Miguel perguntou porquê. Só há poucos anos a mãe lhe contou a verdade. Alguns dos seus melhores amigos não deixaram de aparecer no hospital por terem melhorado. Foi aí que Miguel teve a noção do risco que correu. E, talvez, da sorte que teve. A mãe não se esqueceu de nenhum dia, de nenhum momento. A noite de 25 para 26 de novembro é uma data que comemoram os três. Outra noite em que a vida voltou a mudar. Outro renascimento. Contam já 12 aniversários.

Passaram oito anos desde que Lurdes Pintor olhou para o terceiro filho e viu que era a cara do mais velho. O fim de uma gravidez cheia de ansiedade que lhe deu o filho mais desejado. “São iguaizinhos. Quando olho para o pequenino é como se estivesse a olhar para o mais velho.” Lurdes estava sentada com João Rafael ao colo, de 18 meses, quando o médico lhe explicou a doença de Diogo. A leucemia espalhava-se da medula para a cabeça.

Desesperada, disse ao médico que faria o que fosse preciso. “Eu digo-lhe, mas é um risco. Você é que sabe. E já tem esse bebé...” João Rafael era incompatível, a solução podia passar por outro filho. Podia. Era um tiro no escuro. Lurdes não hesitou: “Eu faço outro bebé.”

Um filho doente, outro a aprender a andar, e ela a atirar-se para uma terceira gravidez sem certeza de que seria suficiente para salvar o filho mais velho. “Chorava muito e pensava se conseguia levar a gravidez até ao fim. Será que o bebé ainda nasce a tempo?” O dilema passava pela cabeça de outras mães no Hospital Pediátrico de Coimbra. Uma delas perdeu o filho doente duas semanas antes de dar à luz. Era o medo que Diogo morresse, o medo que Victor não fosse compatível com o irmão. Uma gravidez ao contrário de todas as outras, a angústia em vez da alegria. O medo do resultado de uma análise de compatibilidade em vez do receio de educar bem um filho. Uma corrida contra o tempo no lugar de tempo para preparar o ninho. Um filho para manter vivo o outro. O cordão umbilical era muito grande, Lurdes achou que era bom sinal. E era. “Foi um risco, mas toda a gente me apoiou.”

Como se diz que não a uma mãe e a um pai que correm o risco de perder um filho? “A ponderação a fazer há de considerar o risco individual para a criança dadora (não é aceitável uma doação com lesão pessoal, como o é a doação de um rim, mas será aceitável a doação de tecido regenerável, como medula, tecido hematopoiético), o benefício individual e o benefício secundário e a possibilidade salvadora de outrem. Há que ponderar ainda se o filho doente tem uma esperança de vida breve ou sofre de uma situação de doença aguda que não permita realizar a transplantação com segurança”, sublinha João Lobo Antunes.

João e Mariana fizeram seguro de casa, seguro de vida, seguro de saúde. Antes de terem sido pais pela primeira vez, Mariana foi ao médico e pediu-lhe todos os exames e análises necessários para ver se podia engravidar. Queria ter o primeiro filho e não correr nenhum risco. Só comprou enxoval aos cinco meses, depois da ecografia morfológica. Não comeu uma única alface fora de casa, nem sushi, que adora, nem carne processada. Fez o curso de preparação para o parto. E só engravidou depois de o período de carência do seguro que cobria o parto entrar em vigor. O primeiro filho foi um momento planeado. Mariana foi para casa descansar com dois meses de antecedência, planeou uma licença de maternidade prolongada para estar presente, praticamente, no primeiro ano de vida do filho. Não estranhou, quando ele nasceu, que não o tivessem posto em cima do seu peito, como é natural fazerem com os recém-nascidos. Ele gemia muito. Hoje sabe que não é normal.

Mal tinha adormecido e os médicos acordaram-na, a ela e ao marido, para dizerem que havia uma complicação com o bebé. Primeiro era um sopro no coração, depois eram dois, depois um problema nos rins. Era quase certo que iria precisar de transplante quando crescesse. Do quarto planeado para os três passaram para um hospital público. Uma cirurgia antes dos seis meses e o diagnóstico em aberto. Sem certezas ou garantias de qualidade de vida. “Quis adiantar-me à sorte. E engravidar de novo, para ter um seguro de vida vitalício para o meu filho. Um irmão que lhe pudesse doar um rim quando fosse mais velho.” A vida complicou-se. Uma data de análises que não consegue explicar ou descrever. Os valores a ultrapassarem todos os limites e o tempo a chegar ao fim. Até ao dia em que acabou, ainda ela estava grávida do segundo filho.

Inês e João Domingos foram um enorme seguro de vida um para o outro, mas nos momentos cruciais foram bafejados pela sorte. Os dois irmãos não são totalmente compatíveis, não fossem as células do cordão umbilical suficientes e não teria sido possível fazer transplante de medula.“Há duas características que marcam a diferença do cordão umbilical para os outros transplantes: as células são de facto mais primitivas e por isso têm maior capacidade proliferativa — os doentes que fazem um transplante de sangue de cordão umbilical [SCU] recebem cerca de 10 vezes menos células do que os que recebem medula e 100 vezes menos do que os que recebem sangue periférico, sendo que esta diferença é compensada pela maior capacidade proliferativa do SCU; a outra diferença diz respeito à imaturidade imunológica do SCU, que o torna menos reativo e por isso permite transplantes com menos compatibilidade”, explica Manuel Abecasis.

O cordão umbilical de Joana não foi suficiente para Pedro. O próximo passo era ela dar-lhe medula. Ao contrário da ‘fácil’ decisão de voltar a ser mãe, Maria teve mais receio em autorizar a colheita de medula da sua bebé. “Foi a assinatura mais complicada da minha vida. O médico garantiu-me que não haveria risco, porque se houvesse ele não ia colocar em risco uma criança por outra que não sabia se sobreviveria.” O objetivo era esperar pelos dez meses de Joana, mas a saúde de Miguel piorava e foi preciso antecipar e fazer a recolha logo aos nove meses. Hoje, na escola, costuma contar com orgulho que a mãe é dadora e ela já salvou o irmão. Durante os 30 dias de isolamento do irmão, procedimento necessário para o transplante, os pais fizeram desenhos de uma quinta com balões. “Era uma maneira de contar o tempo.” Aqueles dias de limite, afinal, são também memórias de momentos felizes.

Artigo publicado na edição do EXPRESSO de 20 agosto 2016