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A anorexia tirou-lhe dez centímetros de altura. E muito mais

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Levados ao limite, os distúrbios alimentares matam. Tratados, são curáveis. No verão, as adolescentes expõem os corpos, comparam formas, tomam decisões. Algumas escolhem o caminho da privação alimentar. Desde 2010 realizaram-se 12.858 consultas e só em 2015 foram 47 os internamentos no Hospital de Santa Maria. Patrícia é um caso-limite. Há 25 anos sofre de anorexia nervosa. A doença provocou-lhe uma severa osteoporose e, quando estava a morrer, apenas nos Estados Unidos encontrou solução para lhe sustentar a coluna. Conta o que passou para que não se repita

Aos 34 anos, o peso mínimo que Patrícia chegou a ter foi 20 quilos. Pouco, para quem media 1,60 metros. O cérebro deixou de responder a contento e os órgãos começaram a falhar. Hoje, depois de vários internamentos e de uma complexa cirurgia nos Estados Unidos, Patrícia pesa 38 quilos e come para mudar um percurso de vida marcado por uma anorexia nervosa grave. Pelo caminho perdeu dez centímetros de altura e ganhou oito parafusos cromados na coluna. Escolheu morrer, mas foi-lhe dada a oportunidade de viver e por isso decidiu contar a sua história. Porque acredita que será possível ajudar outras jovens a evitar a privação alimentar severa.

1. No início, lavava as mãos

“Desde que sou gente que me recordo de ter uma relação especial com a comida. Lembro-me de estar sempre a lavar as mãos, até criar frieiras. Acho que comecei a fazê-lo com nove anos. Pensava que tudo o que entrasse no meu corpo tinha de ser puro. No fundo da minha memória há uma recordação de estar a mamar e não querer, sentir repugnância.”

Assim, num golpe, Patrícia explica como o distúrbio alimentar começou. Como se fosse indissociável da própria identidade. A doença foi-lhe diagnosticada aos 13 anos, quando passou a ser acompanhada psicologicamente. Tem 39 e é considerada pela equipa que a acompanha no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, como um dos casos mais graves que ali deram entrada. É um exemplo limite que serve para mostrar até onde a privação alimentar pode levar uma pessoa. A maior parte dos casos de anorexia nervosa que são tratados recuperam e apenas 30% se tornam crónicos (ver entrevista abaxo). É o caso de Patrícia. Nada no seu relato é ficcional.

2. Linhas arredondadas não

“Não gostei de ver os meus seios a crescer e as ancas a arredondar. Comecei a usar T-shirts em cima de T-shirts para esconder o corpo. Queria travar aquilo. Tinha medo. E não era de comida. Não sei do que era. Aos 13 anos fui fazer uma ecografia porque a minha menstruação não era regular e encaminharam-me para uma consulta psiquiátrica. Foi no verão e o médico recomendou o internamento. Na altura, eu estava sempre a pensar no que poderia fazer para não comer. Tinha muita fome, mas, mais importante do que me saciar, era encontrar uma forma de enganar as pessoas e não comer. Cheguei a pesar 27 quilos.”

Durante dois meses Patrícia esteve internada. No hospital, apenas outra jovem, então com 20 anos, lhe servia de espelho. Foi a primeira vez que conviveu com uma pessoa com anorexia. Alguém que conseguia ser ainda mais magra do que ela. Um dos passatempos era a comparação do diâmetro das coxas e a outra batia-a aos pontos porque tinha as pernas ainda mais estreitas. Em ambas, o mesmo sentimento de desconforto e inadaptação.

3. Ganhar peso e ainda ser magra

“Entre os 15 e os 28 anos pesei cerca de 45 quilos e estava satisfeita porque ninguém me chateava e ainda diziam que era magra. Acabei o colégio, entrei para Arquitetura, fui estudante Erasmus em Paris, comia baguetes. De volta a Lisboa, comecei a trabalhar em cinema, à frente das câmaras, e parecia que finalmente me tinham dado uma vida para viver: a da personagem. Quando atuava não pensava em comida. Foi a altura em que me senti feliz no meu corpo. Mas o meu único irmão morreu de leucemia. Eu tinha 28 anos e ele tinha 31.”

Os raios X de Patrícia. O primeiro, à esquerda, foi enviado ao médico americano que a operou. O segundo mostra a coluna após a cirurgia

Os raios X de Patrícia. O primeiro, à esquerda, foi enviado ao médico americano que a operou. O segundo mostra a coluna após a cirurgia

Não comer foi a saída encontrada por Patrícia para lidar com a perda. Em causa já não estava o objetivo de ser magra, simplesmente não conseguia comer. O corpo dela estava programado para ter fome e no fim do curso pesava 32 quilos. Passaram-se seis anos de alimentação insuficiente, durante os quais foi perdendo peso, gordura, músculos. Tinha dores terríveis e ficou encurvada. Os órgãos estavam comprimidos, sem espaço para funcionar corretamente, sofria de diarreia. O pescoço não podia sustentar-lhe a cabeça. Patrícia não queria, mas, mesmo que quisesse, não conseguia alimentar-se. Aproximou-se do peso limite: 20 quilos.

4. Respirar, só nos Estados Unidos

“Aquela era a pior maneira de estar viva. Sofria de um achatamento intervertebral devido à osteoporose causada pelos muitos anos de anorexia. Estava disforme e custava-me respirar. Certo dia, enquanto fazia exercício, senti a coluna estalar e as vértebras ruir. Procurei ajuda na internet e um cirurgião respondeu-me do Hospital Monte Sinai, em Nova Iorque. Disse que me operava se eu pesasse 20 quilos. Tinha 34 anos e aqui em Portugal ninguém queria ajudar, diziam que não tinha peso suficiente para suportar a cirurgia. Estava a morrer. A operação nos Estados Unidos era muito cara, mas o meu pai, que sempre foi o meu pilar, já tinha perdido um filho e sabia que estava a perder a única filha que lhe restava. Vendemos a nossa casa em Lisboa. Era a minha vida ou a casa.”

A cirurgia de osteosíntese para juntar as vértebras da coluna com parafusos no Monte Sinai em 2012 custou cerca de 270 mil euros aos pais de Patrícia. Tiveram de se mudar para uma casa da família na zona da Covilhã. E foi ela quem tratou de tudo para partir. Além dos detalhes burocráticos, do envio de exames por e-mail, era preciso preparar a alimentação: saquinhos com cereais integrais e tofu. Em Nova Iorque, o neurocirurgião que a operou ficou tão impressionado com a situação que não hesitou em avançar, apesar dos riscos. No dia em que completou 35 anos, Patrícia foi operada.

5. Na cidade que não dorme

“Quando cheguei ao hotel, parecia que todos olhavam para mim por ser tão magra. No hospital, nas vésperas da operação, os médicos mandaram-me comer tudo o que conseguisse, um conselho assustador para qualquer anorética. Eu pensava que não iria suportar a cirurgia e sentia-me tranquila por ir morrer. Estava à espera disso há muito tempo. Mas no dia a seguir à operação, acordei. Foi uma sorte. Agora quero viver. Nunca mais quero sentir a sensação de ter menos de 35 quilos, quando o meu cérebro não me responde. Quanto mais alimento dou ao meu corpo, menos anoreticamente eu penso.”

Patrícia partiu sozinha para Nova Iorque. Com ela, levava os seus 20 quilos e pequenos sacos com amêndoas secas. Ficou cerca de um mês. A recuperação foi dura porque tinha dificuldade em andar devido à falta de forças e o movimento fazia parte do tratamento. Os médicos insistiram, apoiaram-na. O corpo dela assemelhava-se ao de uma mulher com 80 anos. Depois da cirurgia, usava um colete plástico para alinhar a coluna e tinha uma grande cicatriz nas costas.

6. Nada é mais perfeito do que o zero

“De regresso a Portugal, continuei a restringir a alimentação. E a fazer exercício. Como não consigo fazer muito mais, andava. Acordava de madrugada, saía descalça, no frio, e andava muito, subia escadas. Quando cheguei aos 22 quilos fui internada no Hospital da Covilhã e entubaram-me, alimentaram-me por sonda. Foi como se tivesse sido violada. Mas sobrevivi. Vim para Lisboa para novo internamento. Há dez anos que nada mais se passa na minha vida. Mas desta vez vai correr bem: finalmente fiz as pazes com a morte do meu irmão.”

Este ano, em Santa Maria, Patrícia não foi sedada. Medicada, sim. Os médicos administraram-lhe uma dieta hipercalórica. Hoje, quando se deita, os parafusos doem-lhe. Estão lá para ficar. Pesa 38 quilos e a meta são os 40. Sabe que se baixar novamente para os 20, morre. O corpo parou de se desmoronar, mas há um longo caminho a percorrer. Deixar de comer dá-lhe imenso prazer: “Ainda sou prisioneira, continuo a pensar que nada é mais perfeito do que o zero, que um corpo vazio está limpo e organizado. O meu corpo é o meu campo de batalha.”

FRASES DE PATRÍCIA, UMA DOENTE QUE SOFRE DE ANOREXIA NERVOSA HÁ 25 ANOS

“Continuo a pensar que nada é mais perfeito do que o zero, que um corpo vazio está limpo”

“Tinha muita fome, mas, mais importante do que me saciar, era encontrar uma forma de enganar as pessoas e não comer”

“Entre os 15 e os 28 anos pesei cerca de 45 quilos e estava satisfeita porque ninguém me chateava e ainda diziam que era magra”

“Aquela era a pior maneira de estar viva. Sofria um achatamento intervertebral devido à osteoporose causada pelos muitos anos de anorexia. Estava disforme e custava-me respirar”

“Eu pensava que não iria suportar a cirurgia e sentia-me tranquila por ir morrer. Estava à espera disso há muito tempo. Mas no dia a seguir à operação, acordei”

“Quando cheguei aos 22 quilos fui internada no Hospital da Covilhã e alimentaram-me por sonda. Foi como se tivesse sido violada”

“Efeitos do verão sentem-se meses mais tarde”

Entrevista a Jennifer Santos, psiquiatra do Hospital de Santa Maria.

A anorexia nervosa continua a afetar sobretudo adolescentes do sexo feminino, no entanto aparecem cada vez mais doentes mais velhas. Recentemente, o Hospital de Santa Maria teve de internar uma mulher de 65 anos por dois meses e meio. Contudo, mesmo nestes casos, o mais habitual é que a doença tenha começado por se manifestar na adolescência. Mas há exemplos de mulheres que se curam, têm filhos, seguem com a vida. O verão é um período de risco, em que a comparação dos corpos pode incentivar à mudança de comportamentos.

Porque é que os distúrbios alimentares afetam sobretudo adolescentes?
Porque é quando acontecem as maiores alterações corporais. É uma fase em que as relações com os amigos assumem maior importância e se começa a construir a autonomia e a definir a identidade. E sobre todas estas questões paira uma dúvida fundamental: iremos ser aceites pelo nosso grupo? É um período de risco.

A anorexia é uma doença associada a parâmetros de beleza socialmente definidos?
Não, não tem que ver com estética. Estas meninas sabem que não estão bonitas. Houve um tempo em que se acreditava que elas se viam gordas e por isso deixavam de comer. Hoje sabe-se que muitas delas têm consciência da magreza, mas não conseguem parar com os comportamentos. O critério da alteração da perceção corporal deixou de ser central no diagnóstico.

Porque é que elas não conseguem interromper os comportamentos restritivos?
Elas não conseguem explicar, mas falam muito no medo das alterações corporais. É preciso dizer que também há uma carga genética associada à doença. Sobretudo é necessário esclarecer que os distúrbios alimentares são doenças multifatoriais.

Qual o papel da família no surgimento e na resolução do problema?
Muitos pais chegam ao hospital pensando que são culpados. Fazemos sempre reuniões com as famílias, tentamos envolver todos, afinal este é um problema que causa muito sofrimento familiar, não só a quem está doente. Explicamos que os pais não são os culpados e que não consideramos que as famílias estejam doentes. Esta é uma situação que tem de ser resolvida com a participação de todos. Ainda não conseguimos quantificar o peso da influência genética e o dos comportamentos, mas sabemos que há padrões comportamentais que podem deixar os doentes mais suscetíveis e numa família em que uma pessoa sofra de distúrbio alimentar, há maior probabilidade de surgir mais alguém doente. Já nos apareceu um caso de anorexia purgativa (em que a doente vomita o pouco que come) que se prolongava por quatro gerações.

O gene da anorexia já foi identificado, à semelhança do que já aconteceu com outras patologias?
Não, o que se sabe é que a doença está associada a alterações na receção de serotonina, um dos neurotransmissores responsáveis pela regulação do humor. Ainda há um longo caminho a percorrer na investigação.

Entre os distúrbios alimentares, qual o mais frequente, a anorexia (restrição alimentar) ou a bulimia (ingerir grande quantidade de alimentos e depois vomitar)?
A prevalência, na população feminina em geral, é de 0,2% para os casos de anorexia e de 2% para os de bulimia. Mas a anorexia nervosa leva a mais internamentos devido às consequências provocadas pela privação alimentar. Além disso, é mais grave na adolescência devido aos problemas ósseos que provoca. Mas a bulimia gera perda de potássio, o que pode levar a arritmia e paragens cardíacas.

Qual a cronicidade dos distúrbios alimentares?
É de cerca de 30%.

E qual a taxa de mortalidade?
Ronda os 10%. É a doença psiquiátrica com a maior taxa.

A sazonalidade influencia o surgimento de novos casos?
Não é claro, mas o verão é quando existe maior exposição corporal, uma altura em que muitas jovens começam a fazer dietas, cujos efeitos serão sentidos meses mais tarde e, talvez por isso, o número de internamentos diminua no verão e aumente em outubro e novembro.

Qual o critério que decide pelo internamento das doentes?
A maior parte dos casos é tratada nas consultas, mas quando as doentes atingem um peso muito baixo, com índice de massa corporal (IMC) inferior a 14 e 13 (a OMS determina como 18,5 o IMC mínimo) é preciso interná-las. Ou quando vomitam com frequência, alterando os níveis de potássio ou quando a família está numa situação de saturação e não consegue lidar com o problema. Um internamento pode durar duas semanas a três meses, tendo já acontecido situações de até seis meses de internamento. A média é de dois meses.

Os distúrbios alimentares são tratados com medicação?
Sim, com doses baixas de antipsicóticos para atuar sobre a ansiedade e os comportamentos obsessivos, também com antidepressivos e algumas vezes para o sono. Nunca damos medicação para abrir o apetite porque não queremos criar situações de alimentação artificial. Até porque elas têm apetite, mas lutam contra ele. O problema é que toda esta medicação só atua sobre os sintomas e não sobre as causas. Mas, apesar da complexidade da doença, a maioria das doentes melhora ou fica curada.

Artigo publicado na edição do EXPRESSO de 13 agosto 2016