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Dois mil portugueses têm cartão de doente raro. E isso é pouco

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Documento facilita cuidados em situações de emergência e está online para as equipas médicas. Novas regras visam acelerar a emissão, ainda reduzida a menos de 1% de doentes

A Direção-Geral da Saúde (DGS) quer que todos os portugueses com uma doença rara tenham um ‘guia de instruções’ para orientar os médicos em casos de urgência e esta semana publicou novas regras para facilitar a emissão do documento. Os especialistas aplaudem e reconhecem que a informação SOS é uma mais-valia na assistência prestada.

O Cartão da Pessoa com Doença Rara está concebido desde meados de 2014, mas ainda só chegou a cerca de dois mil dos 600 mil portadores de patologias invulgares que se estima existirem em Portugal. Inclui instruções sobre a especificidade de cada doente, por exemplo, os medicamentos que não pode tomar, o hospital onde é acompanhado ou o contacto direto do especialista assistente — um dado relevante para facilitar as transferências entre hospitais em caso de necessidade.

“É extremamente útil e tem largas vantagens, desde logo para suprimir o desconhecimento sobre as patologias raras ou genéticas”, garante Rui Lopes Gonçalves, geneticista no Centro Hospitalar de Lisboa Central (onde se inclui o Dona Estefânia) e um dos elementos que participou na idealização do cartão. O especialista exemplifica alguns dos benefícios: “Transmite aos médicos que aquela fragilidade óssea não pode ter o procedimento normal, porque os ossos ficarão tortos; que uma doença metabólica rara não tem o mesmo tratamento do que as restantes ou que aquele doente não pode tomar determinados medicamentos.”

Médicos e associações de doentes reconhecem as vantagens do cartão e atribuem as culpas pela fraca adesão à complexidade do circuito. “O projeto foi iniciado de forma experimental e levou algum tempo até estabelecer-se a forma de o fazer. Demorou também a coordenar, o próprio processo é lento e com isto muitos doentes não pediram o cartão ou os médicos não o sugeriram”, explica Luís Brito Avô, coordenador do Núcleo das Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna.

O ‘guia de instruções’ para emergências tem de ser pedido pelo doente e, até agora, poucos médicos, sobretudo nos maiores hospitais, podiam encaminhar o processo. “O procedimento não é fácil e, na melhor das hipóteses, o cartão é emitido ao fim de três semanas”, reconhece um dos mentores do projeto, Rui Lopes Gonçalves. A autoridade nacional de Saúde decidiu assim aumentar o número de emissores, incluindo também os recém-criados centros de referência. O objetivo é que chegue aos 600 mil potenciais beneficiários.

“O Cartão da Pessoa com Doença Rara aumenta a segurança do doente e do próprio profissional de saúde, porque são cerca de oito mil doenças raras e numa situação de urgência não há conhecimento de todas”, justifica a chefe de Divisão de Gestão da Qualidade da DGS, Anabela Coelho. O cartão físico é dado ao portador e a versão virtual fica acessível online. “Quando o doente entra no hospital é identificado como doente raro e o médico pode aceder à informação específica ainda antes de o observar”, acrescenta.

Além das vantagens para doentes e médicos, são reconhecidas mais-valias para o sistema de saúde. “O registo de doentes permite ter um registo nacional autenticado e assim coletar a epidemiologia no país”, salienta o especialista Luís Brito Avô. E os doentes agradecem. A presidente da Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras — Raríssimas e da Federação de Doenças Raras de Portugal, Paula Brito da Costa, reconhece que “a possibilidade de registo de informação relevante sobre cuidados em caso de emergência e urgência, eventualmente até em doenças não listadas na Plataforma de Dados da Saúde (PDS), é uma informação altamente sensível e que poderá garantir melhores resultados”.

A responsável acrescenta ainda que “a otimização do funcionamento da PDS e a sua adoção como instrumento de trabalho regular para cidadãos e profissionais de saúde permitirá que o acesso a informação crítica para a tomada de decisão na prestação de cuidados seja a mais correta, atualizada e pertinente a cada momento, em função do curso natural da doença e das respetivas abordagens clínicas/terapêuticas”.

Este ‘guia de instruções’ é inédito na Europa e apenas França tem um dispositivo aproximado, embora sem o grau de informatização do cartão português. “Temos sido convidados pela União Europeia para divulgar o projeto”, diz Anabela Coelho. Paula Brito da Costa concorda: “O Cartão da Pessoa com Doença Rara apresenta-se agora com um alinhamento ímpar a nível europeu.”