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“Quantas vezes um doente nos pergunta, o que faríamos se ele fosse a nossa mãe? Quantas?”

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Rita Charon não concorda que os médicos se afastem dos doentes quando a morte começa a aproximar-se

MARCOS BORGA

Rita Charon, especialista em Medicina Narrativa, esteve em Portugal na última semana para passar a mensagem de que a proximidade com o doente é essencial na construção de um profissional de saúde mais completo

Quando, na semana passada, o avião se aproximava de Lisboa, Rita Charon viu a Ponte 25 de Abril, envolta em nevoeiro, mergulhar no Tejo e pareceu-lhe que a ligação entre as duas margens não era possível. Muitas vezes, diz, é assim a relação entre o médico e o doente: a comunicação falha. E nas alturas em que o silêncio se instala, esta médica, especializada em Medicina Narrativa, defende que se conte uma história.

Acostumada a trabalhar numa pequena clínica de medicina geral e familiar num bairro carenciado de Manhattan, Charon criou um Programa em Medicina Narrativa na Universidade de Columbia, há 15 anos, e dá formação a estudantes de medicina sobre como construir relações cooperantes com os doentes e como usar a imaginação no tratamento e nos cuidados a prestar às pessoas. Internacionalmente considerada a principal impulsionadora deste método, Rita Charon tenta redirecionar os sistemas de saúde despersonalizados para relações mais humanizadas.

Em Portugal é consultora do Projeto Medicina & Narrativa — (Con)textos e Práticas Interdisciplinares, sediado no Centro de Estudos Anglísticos da Universidade de Lisboa, e veio para uma conferência e uma sessão de trabalho. Com a tarde a entrar pelo auditório da Fundação Champalimaud, Rita Charon falou sobre o seu método a uma audiência emocionada com a sua forma de abordar a morte.

O que aprendeu ao longo da sua carreira que a fez considerar tão importante um doente contar a sua história ao médico?
Aprendi que é muito difícil perceber o que os doentes nos querem contar e que é muito difícil sentir o que eles sentem. Falo pelos médicos, sou uma deles, mas também pelos outros profissionais de saúde, como enfermeiros, terapeutas e assistentes sociais, todos com responsabilidades em cuidar de doentes. Mas para que compreendam, tenho de contar duas histórias, que constituíram os meus pontos de viragem.
A primeira, aconteceu quando eu era uma jovem médica e fui escolhida para participar num curso de Medicina Literária. Durante um mês, fomos encorajados a escrever a história dos nossos pacientes. Eu não conseguia e o professor disse que, se eu não soubesse tudo sobre o doente, poderia inventar. No hospital onde trabalhava, conheci uma jovem que tinha uma anemia leve e que pediu que, com base neste diagnóstico, eu lhe desse um atestado de deficiência. Fiquei indignada e recusei. Depois percebi que tinha sido brusca, que não me interessara por ela e escrevi a minha história à volta do caso. Como ela era uma negra muito bonita e jovem, inventei que ela queria ser modelo e precisava do dinheiro do Governo para tentar o seu sonho. Algum tempo depois, ela voltou ao hospital e eu tentei saber a razão do pedido. Ela explicou então que tinha sido sexualmente abusada pelo pai e por um tio e que tinha três irmãs menores e que estava determinada a tirá-las de casa, antes que fossem as próximas vítimas. Eu chamei uma assistente social e hoje sou médica dela, das irmãs e da mãe. E sei que se não tivesse escrito aquela pequena história, não teria pensado uma segunda vez no caso. O ingrediente fundamental neste caso foi a pergunta que me fiz: o que é que eu não sei?
A segunda história também aconteceu no início da minha carreira e diz respeito a um velho homem que tinha tido um acidente vascular cerebral, estava muito doente e a única coisa que conseguia dizer era o nome da mulher. Numa noite começou a agir estranhamente, como se alguém estivesse no quarto e o estivesse a assustar. No dia seguinte, morreu. Pensei que ele agira como se estivesse a ver a morte a aproximar-se. Todos fomos assistir à autópsia dele e fiquei muito chocada ao ver os seus pequenos rins e o seu enorme coração, separados. E também foi só quando escrevi sobre o que acontecera que realmente entendi a magnitude do que vira.

Escreve sobre todos os seus doentes?
Não, apenas quando estou confusa ou não entendo algo. Ou simplesmente, quando sinto necessidade.

Vai buscar o seu método à Psicanálise?
Sim, em parte. Acredito é preciso produzir uma narrativa para compreender as experiências pelo quais passamos.

Quando veem um doente aproximar-se da morte, os médicos afastam-se por não quererem ver que falharam ou por recusarem a ideia de que eles também morrem?
Não querem ver as próprias fragilidades. Precisam de se proteger. Não querem estar presentes no momento do fim. Há médicos que acompanham os doentes durante décadas e, quando pensam que eles não vão viver mais de seis meses, afastam-nos para os cuidados paliativos, com o argumento de que, assim, ficarão mais confortáveis. Esta não é a melhor solução para os doentes. O ideal é que todos os profissionais de saúde saibam um pouco de cuidados paliativos. Como todos os médicos deveriam conhecer um pouco de ética, para ajudar os doentes a tomarem decisões conscientes. Mas cada vez mais médicos deixam de ver os seus doentes morrer.

“Há médicos que acompanham os doentes durante décadas e, quando pensam que eles não vão viver mais de seis meses, afastam-nos para os cuidados paliativos, com o argumento de que, assim, ficarão mais confortáveis. Esta não é a melhor solução para os doentes”

A sociedade contemporânea afastou os mortos de casa e está a dizer que agora os médicos estão a afastar a morte dos hospitais?
Sim. Quando perguntamos aos doentes que sabem que a morte está a aproximar-se, sabe o que eles dizem? A maioria diz que quer morrer em casa. Pense na revolução que é preciso fazer nos cuidados de saúde se assumirmos que não precisamos de lares, de unidades de cuidados paliativos, mas sim, de dar condições técnicas e de apoio para que as pessoas possam morrer em casa, confortavelmente. Percebe o impacto? Todos teriam de ser parte de uma equipa de apoio, incluindo a família. E com o envelhecimento populacional, esta é uma questão crescente.

Esta perspetiva não nega o desenvolvimento tecnológico da medicina?
Não! Nós adoramos as inovações, os medicamentos de ponta, a tecnologia. O que está em causa é o conceito de que o médico não deve abandonar o seu doente e a consequência é que os médicos terão de lidar, cada vez mais, com a morte dos seus doentes.

Na conferência, contou que esteve doente no ano passado. Enquanto médica, o que descobriu?
Na cirurgia ao meu ombro, descobri que tinha muitas pessoas disponíveis para tratar de mim. No bloco operatório estavam dez pessoas! A cirurgiã tinha sido minha aluna. Havia música. Não foi assustador, foi bonito entregar-me nas mãos de todas aquelas pessoas, que me eram estranhas, mas me conheciam tão bem.

É importante que todos os médicos passem pela experiência da doença?
Sim, e inevitavelmente passarão. É importante ter contacto com os nossos medos.

“Falamos de diferentes formas de morrer, falamos de escolhas. E o doente poderá dizer se quer fazer mais quimioterapia para prolongar a vida por 14 dias, por exemplo. Ou se prefere ficar em casa, a olhar para o jardim. Um doente pode ter medo, outro não”

Quando fala da sua tese, não pede mais dinheiro, nem tecnologia, mas, sobretudo, pede tempo. Mas, se eu tiver um cancro, soa-me muito pouco provável que uma história e a construção da relação com o meu médico seja capaz de me salvar a vida.
O que as histórias fazem é dar a certeza de que o doente tem exatamente aquilo que quer. É uma questão de compreensão das necessidades do doente. Uma questão de respeito e de entendimento. Falamos de diferentes formas de morrer, falamos de escolhas. E o doente poderá dizer se quer fazer mais quimioterapia para prolongar a vida por 14 dias, por exemplo. Ou se prefere ficar em casa, a olhar para o jardim. Um doente pode ter medo, outro não. E outro ainda pode pedir que seja o médico a ajudá-lo a decidir, porque não consegue fazê-lo sozinho. E isto não está errado. Quantas vezes um doente nos pergunta, o que faríamos se ele fosse a nossa mãe? Quantas? O médico deve sentir-se honrado.

É religiosa?
Não, sou ateia, mas fui criada numa família cristã, onde a religião era muito punitiva, com pouca alegria, mas com muito medo e muita culpa.

“Há aspetos da doença que estão para além da compreensão pragmática da medicina. O que os medos, as memórias e a esperança significam para os doentes? É uma dimensão de significado diferente da biologia”

Fala da Medicina de forma quase religiosa. Há uma mensagem transcendente nas suas palavras.
É uma abordagem muito emotiva, sim. Valorizo conceitos como o sagrado, a pertença. E transcendência é realmente uma boa palavra. Há aspetos da doença que estão para além da compreensão pragmática da medicina. O que os medos, as memórias e a esperança significam para os doentes? É uma dimensão de significado diferente da biologia. É uma abordagem muito exigente e que força o médico a perguntar pelo próprio significado da vida. E quando eles fazem isso, quando se indagam sobre o que cuidar de doentes significa na vida deles, há algo que se transforma. Confrontam-se com o que importa realmente.

Tem medo da morte?
Não. Mas o facto de estar muito próxima da morte faz com que possa falar dela aos meus doentes. Dizer-lhes que há um intenso brilho na morte. Acontece mesmo quando há doentes com demência, que vão perdendo a memória e a consciência e deixam de ser as pessoas que eram. Mas eles não podem ser abandonados por nós termos medo da morte. Todas as vezes aprendemos um pouco mais e esta não é uma experiência mórbida. Há famílias que ficam zangadas porque não os conseguimos salvar, mas algumas vezes vou aos funerais dos meus doentes. Vou acabar como comecei, contando uma história: Tive uma doente que morreu com 102 anos. Fui ao funeral, no Harlem, a parte negra de Nova Iorque, e eu era a única pessoa branca daquela igreja batista. Todos cantavam e eu fiquei atónita quando abri o programa e vi, para além da fotografia da falecida e da sua biografia, diziam que a irmã e o vizinho lhe tinham sobrevivido, e também a sua médica. Eu. Eu era uma das sobreviventes. Compreende o que isso significa?