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Quando a ajuda chegou, já era tarde para salvar Jessica (que tinha pele de borboleta)

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Viveu 23 anos com uma doença que a impedia de se vestir normalmente ou até de suportar o contacto físico. A mãe aponta responsabilidades ao Governo

Foi uma batalha dura, mas todos os esforços de Jessica Ramírez Gaviria e da sua família não foram suficientes para travar a doença. A jovem colombiana de 23 anos morreu esta segunda-feira de manhã devido a complicações ligadas à epidermólise bolhosa ou, como a doença é informalmente conhecida, pele de borboleta.

A doença é rara e é transmitida geneticamente, provocando uma excessiva fragilidade da pele. De acordo com a informação disponibilizada no website da Associação Portuguesa da Epidermólise Bolhosa, é "caracterizada pelo aparecimento de bolhas e lesões na pele e nas membranas mucosas, ao mínimo contacto ou fricção. A sua severidade varia entre o leve e o letal".

Para Jessica foi letal mas, argumenta a mãe da jovem, podia não ter sido. Tudo porque os cuidados de saúde que o Estado colombiano disponibilizou poderão ter sido insuficientes: "O que faltou foram especialistas na sua doença", diz Rosalba Gaviria à CNN. No caso concreto da jovem, a sua pele estava coberta de bolhas, como se se tivesse queimado com água a ferver, o que tornava difícil vestir-se ou sequer suportar contacto físico.

A minha menina

Jessica ainda ganhou, no passado dia 4 de novembro, uma batalha contra o Estado, ao conseguir que a Comissão Inter-Americana de Direitos Humanos (CIDH) lhe concedesse algumas medidas cautelares contra a doença, mas a mãe da jovem diz que foi em vão: "Quando a ajuda chegou, era demasiado tarde". Na resolução da CIDH pode ler-se que "as solicitantes não estão a receber a atenção médica necessária para curar a patologia, o que está a gerar consequências sérias para a sua saúde que a podem colocar em risco de vida".

Jessica tinha sido hospitalizada na passada sexta-feira por causa de uma "complicação de saúde", tendo tido alta no sábado, mas voltou a piorar em casa. "Ela estava muito mal, com uma complicação... No domingo voltou a ser internadada no hospital [de Bogotá] e não voltou a acordar", explica a mãe da jovem.

Perdida a batalha de Jessica, Rosalba Gaviria deixa um pedido: "Que o Estado esteja alerta para não deixar morrer outros meninos colombianos que têm esta doença. Espero que eles tenham cuidados rápidos e adequados para que não piorem, como aconteceu à minha menina", explica à CNN.