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“A menina não irá andar nem falar e terá uma curta esperança de vida.” Não foi assim

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Ana Carolina Dias Cáceres nasceu com microcefalia, agora tão falada, temida e discutida devido ao vírus zika. Um dos médicos disse à mãe que a bebé nunca iria andar nem falar. Aos 24 anos, esta brasileira canta, toca violino e é licenciada em jornalismo. O Expresso falou com ela. “Calma: microcefalia é um nome feio, mas não é esse bicho de sete cabeças”

Ana Carolina Cáceres na casa onde vive com a família em Campo Grande, capital do Mato Grosso do Sul

Ana Carolina Cáceres na casa onde vive com a família em Campo Grande, capital do Mato Grosso do Sul

DR

Tinha apenas nove dias quando fez a primeira operação. “Foram mais quatro até aos nove anos”, diz ao Expresso a jornalista brasileira Ana Carolina Cáceres: “Quando era criança, na escola, fui alvo de preconceito, aquelas brincadeiras das crianças que hoje são chamadas de bullying”. Cinco operações na infância deixaram marcas e uma “cicatriz na testa bem visível“.

Nunca desmoralizou nem se atrasou nos estudos. Começou a cantar num coro antes de completar dez anos, aos 16 sabia tocar violino e aos 24 é licenciada em jornalismo com uma tese que pode ajudar muitas famílias brasileiras que estão a viver o pesadelo da microcefalia causada pelo vírus zika. “Andava a pensar no tema para o trabalho de fim de curso e, conversando com o professor, vi que ele não sabia o que era microcefalia. Ora, se ele não sabia, mais pessoas poderiam desconhecer. E partiu daí a ideia de escolher este tema” para tese de licenciatura.

No primeiro ano do trabalho de tese, Carolina fez pesquisa teórica sobre a doença com que nascera: “O diagnóstico de microcefalia foi o terceiro que os meus pais ouviram. O médico disse que era um caso leve e que por isso deveriam ser tentadas as cirurgias. Mas agora há muito mais informação do que naquela altura. Eu não tinha noção de quantas pessoas tinham esta doença no Brasil, nem tenho no seu todo. Mas durante a pesquisa que fiz para a tese entrevistei doentes e familiares - estamos ligados a um grupo, embora vivamos em diferentes cidades”.

Nesse grupo que reúne cerca de 200 doentes e familiares, Carolina encontrou casos bem mais graves do que o dela. “Encontrei uma menina que nem sequer foi submetida a cirurgia, anda de carreiras rodas e não come sozinha. Mas também encontrei um rapaz, dois anos mais velho do que eu, que frequenta a universidade e estuda música ... como eu.”

“É melhor investir no tratamento do que abortar”

Marcos, quatro anos mais velho do que Carolina, é fotógrafo numa empresa de media da capital do Mato Grosso do Sul. Orgulhoso da conquista da irmã, falou dela a uma colega jornalista e emprestou-lhe o trabalho de licenciatura. Em dezembro último, a repórter decidiu publicar num jornal regional um texto sobre Carolina e a sua luta contra uma doença que poderia ter sido tão limitativa e estigmatizante. Na altura, nenhuma delas poderia imaginar que menos de um mês depois as grávidas brasileiras estariam a viver o pesadelo da ameaça do vírus zika [tudo indica que pode causar microcefalia nos fetos].

Entretanto, a epidemia de zika fez saltar o caso de Carolina para os grandes jornais brasileiros. “Quero rever e melhorar a tese, de forma a poder publicá-la em livro”, diz ao Expresso. Espera poder ajudar outras pessoas com o mesmo problema: “É melhor investir no tratamento do que abortar. E a prova disso é que eu estou aqui, embora a minha mãe só tenha sabido da malformação depois do parto”.

De franja, para esconder a cicatriz na testa: Ana Carolina Cáceres com sete anos

De franja, para esconder a cicatriz na testa: Ana Carolina Cáceres com sete anos

“A menina não irá andar nem falar”

Clara, a mãe, entrou tranquila na sala de partos do hospital de Campo Grande [capital do estado do Mato Grosso do Sul]: tinha feito exames pré-natais e tudo levava a crer que a bebé nasceria robusta e saudável. O choque chegou quando um dos médicos comunicou que Ana Carolina tinha síndrome de Down. Veio um segundo médico e o diagnóstico foi mais duro: “A menina não irá andar nem falar e terá uma curta esperança de vida”.

Incrédulos, Clara - auxiliar de enfermagem - e o marido - técnico de laboratório, na altura desempregado - ouviram o veredicto de um terceiro clínico: a bebé sofria de microcefalia, uma doença pouco conhecida no início da década de 1990.

A palavra era dura e Clara rapidamente percebeu que a filha poderia estar condenada a ter uma cabeça mais pequena do que as outras crianças e que isso poderia comprometer todo o crescimento. Católica praticante, confiou em Deus, convicta de que nunca teria abortado se a má formação do bebé tivesse sido identificada na gravidez. Vinte e quatro anos depois, Clara Dias de Oliveira é uma mulher realizada porque Ana Carolina é um caso de sucesso.

A única coisa que a menina não fez na escola foi ginástica: “Como tirou o osso do crânio, fiquei sem essa proteção na cabeça que as outras pessoas têm - uma queda podia ser perigosa, essas coisas”, explica Ana Carolina, que tal como a sua mãe é totalmente contrária ao aborto e opõe-se à petição entregue no Supremo Tribunal Federal em Brasília.

“Dizer a uma mãe que aborte só porque seu filho nascerá com microcefalia é assinar o atestado de incompetência do Estado em dar condições necessárias para que estas mães possam dar o tratamento adequado para que o bebé não venha a ter consequências maiores pela vida”, escreve Carolina no seu blogue. E “eu sou a prova viva de que essa doença não é tudo isso”, garante no seu trabalho de fim de curso .. que um dia vai ser publicado como livro “Selfie: em meu autorretrato, a microcefalia”.

“No livro, eu conto a minha história e outros cinco casos em que entrevistei os pais. O objetivo é trazer um olhar de quem vive a microcefalia de perto e mostrar os outros lados desta moeda.”

Caminho de obstáculos

Ana Carolina superou muitas provas. Entre as cinco cirurgias para retirar uma parte do crânio para o cérebro se desenvolver teve paragens cardíacas e precisou de transfusões de sangue. “Durante toda a infância tive convulsões, é algo que todo portador de microcefalia tem. Mas convulsões tratam-se com medicação, eu tomei Gardenal e Tegretol até os 12 anos, depois nunca mais precisei.”

“Agora vou fazer 25 anos e conheço muita gente com microcefalia que tem 30, 40 anos, e trabalha, tem uma formação. (...) Sei que a microcefalia pode trazer consequências muito mais graves do que as que eu tive e que nem todo o mundo vai ter a vida que eu tenho. Então, o que recomendo é calma, microcefalia é um nome feio, mas não é esse bicho de sete cabeças”, afirma.

Olhando para trás, Ana Carolina considera que ninguém poderia imaginar - nem mesmo os médicos - que ela seria capaz de conquistar tanta coisa. “Minha história só é o começo de que o céu é o limite para quem não deixa de acreditar”, conclui no trabalho que um dia vai ser publicado como livro.