É a doença que matou José Afonso e David Niven e quase silenciou Stephen Hawking. A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) não tem cura.
Progressivamente o doente vai perdendo a voz, o equilíbrio, a capacidade de andar, comer ou fazer os mínimos movimentos. A ciência apenas pode mitigar alguns destes sintomas, ajudando, através das novas tecnologias da informação, a manter algum contacto entre o doente e o mundo exterior. (clique aqui para ver uma fotogaleria sobre a doença e sua evolução
).
Totalmente dependentes do apoio externo, as pessoas afectadas pela ELA precisam de vigilância permanente. Isso pressuporia apoios sociais ao nível daqueles que a lei já concede para afecções como doença oncológica, esclerose muútipla ou paramiloidose familiar).
Está em curso na Assembleia da República uma iniciativa legislativa nesse sentido.Para discutir estes problemas, as questões científicas em aberto e assinalar o Dia Mundial da ELA, realiza-se uma reunião, domingo, dia 21, às 17.00, no Pavilhão do Conhecimento, em Lisboa (Parque das Nações) promovida pela APELA
, a Associação de Doentes, Familiares e Amigos .
