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Como se vive com um filho autista

Ter um filho autista não é algo que se possa prever. Tendo-o, um mundo desconhecido desaba na cabeça dos pais. A vida sucede-se entre barreiras e dificuldades. Clique para visitar o canal Life & Style.
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Marco dá um forte esticão. O técnico acompanha-o como umasombra. Um duplo corpo sobre o menino que foge por entre as árvores. Aos sete anos, tem um físico maior que a idade. É alto, um touro difícil de domar. Parece viver num outro mundo - onde os sons não entram. De regresso à sala do jardim-escola da Trafaria, o rapaz baterá com violência uma cadeira contra o chão. A pequena Mariana, dois anos e meio, assusta-se. Cai. Chora. Todos os técnicos se levantam. As outras crianças seguem serenas. Uma técnica beija e reconforta a menina. Outra desabafa:   - É a primeira vez que a Mariana chora. 

Uma reacção é uma festa


Mariana chora! Tem uma resposta, uma reacção. O incidente já não será uma lembrança da dificuldade em lidar com Marco - chegado àquela nova sala de Intervenção Terapêutica Intensiva para Autistas, da ABC Real, em Setembro passado. O choro da minúscula Mariana é motivo de comemoração. A reacção de uma criança com autismo é sempre uma festa. Um sinal de que se entrou nesse mundo inacessível, onde vivem. Que se derrubou mais um tijolo do muro que nos impede tantas vezes de comunicar.

Fim de intervalo na escola da Trafaria. Cada criança, das seis que frequentam a sala de terapia segundo o método norte-americano ABA (Applied Behavioural Analysis/Análise Comportamental Aplicada), trazido da Califórnia para Portugal por Albertina Marçal, é acompanhada por um técnico.

Um técnico por criança à mesa de trabalho, um técnico por criança à mesa de refeições, um técnico por criança no intervalo.

Meses antes, no Colégio Campo de Flores, na Caparica, onde funciona há cerca de um ano a primeira destas salas, onze crianças pequenas trabalham à frente de uma mesa. É a primeira turma-piloto do ABA em Portugal. Cada técnico português, formado pelos norte-americanos, encarrega-se de desenvolver e trabalhar uma das competências que qualquer outra criança da mesma idade adquire, em regra, sozinha. De 25 em 25 minutos, Marina, responsável pela sala, toca uma sineta. Nesse momento, cada criança é mudada de mesa, como se trabalhasse numa linha de produção de uma fábrica. É meio-dia. O trabalho delas começou às oito da manhã e está a chegar ao fim. Nenhuma, porém, dá sinal de cansaço ou indisposição.

Pais apanhados de surpresa


Ao contrário do que aconteceria em qualquer outra sala de aula com crianças da mesma idade, a presença de um estranho, a minha, não é notada. Ninguém me dirige o olhar ou a fala. Sou uma nuvem invisível. Na Caparica. Na Trafaria.

Mas, para que estas crianças chegassem aqui, muito teve de acontecer na vida delas e dos pais. Muito teve de acontecer também na vida de Albertina Marçal, mãe de um adolescente com síndroma de Asperger, fundadora da ABC Real Portuguesa e responsável pela 'importação' deste método.

Foi no momento em que Alexandra e Carlos equacionavam a possibilidade de ter mais um filho que o diagnóstico os apanhou de surpresa. Há muito que a família os alertava para alguns sinais perturbadores no comportamento do filho. Tiago tinha pouco mais de dois anos. Não falava, repetia exaustivamente alguns sons. Ao mesmo tempo balançava as mãos. Não reagia às conversas dos adultos, mesmo quando a voz lhe era dirigida. E, apesar disso, era um menino muito meigo.

Primeiros sinais


Durante longo tempo, os pais negaram a possibilidade de o filho ter algum problema. Comparavam o comportamento de Tiago ao seu quando crianças. Até o pediatra, um conhecido médico de Lisboa, dizia, a cada consulta de rotina, que tudo ia bem. Os pais repetiam para si próprios: "Ele tem muito tempo para falar e para fazer o mesmo que as outras crianças". A este pensamento juntavam um facto: Tiago tinha problemas de ouvidos. Uma otite serosa poderia ser a causa do atraso na fala. O médico otorrino concordava e pedia mais tempo.

Mário Relvas, pai de um autista de 21 anos, diz que o filho também lhe parecia surdo. Os primeiros testes, porém, consideram que tem uma audição normal. Aos seis meses, Bruno podia entreter-se durante horas apenas a olhar para as mãos. Uma obsessão que não passava despercebida aos pais.

Catarina Lourenço, mãe de Afonso, 9 anos, e Martim, 8 anos - o primeiro com o diagnóstico de autista e o segundo de Asperger - lembra o que a pediatra então lhe disse: "Não se preocupe. Einstein só falou aos quatro anos". Afonso também era muito meigo. "Muito calmo. Não dava trabalho nenhum", lembra a mãe. As suspeitas dos pais de Afonso começaram quando perceberam que não reagia ao nome. Mas mais uma vez não se tratava de um caso de surdez. O diagnóstico final só veio muitos anos depois. Quando a própria mãe, depois de muitas horas passadas na Internet, decidiu arriscar a pergunta: "Mas é autismo ou não?" Ouviu finalmente um sim do pedopsiquiatra Pedro Caldeira.

Afonso deveria ter então quatro ou cinco anos. Catarina diz, porém, que conhece pais a quem lhes foi dito directamente; e que isso, segundo os próprios lhe contaram, também não lhes fez nada bem.

Afonso era acompanhado no Hospital de Santa Maria, desde os dois anos, por uma psicóloga. Até aí impunham-se as palavras "perturbação da comunicação e de relacionamento". Na verdade, os autistas sofrem disso, mas de tantas outras coisas mais. Cada caso é um caso; e o espectro da doença é um leque tão vasto que é difícil definir exactamente o que faz um autista ou não. Uns são meigos, outros violentos. Uns falam, outros não. As variantes são infinitas. Mas têm algo em comum; todos erguem barreiras, dificultam a relação com o mundo.

O diagnóstico, por sua vez, não é fácil de conseguir. Médicos e técnicos têm medo de errar. Porque na verdade também erram, para o bem e para o mal.

Testes atrás de testes


Os primeiros testes do Tiago, realizados por uma técnica com experiência, não detectam qualquer problema. Mas as pressões familiares tornam-se maiores. A mãe muda de pediatra. Volta a repetir os testes. Por fim, o diagnóstico chega: "O Tiago tem uma perturbação do espectro de autismo", dirá Rosa Gouveia, pediatra do desenvolvimento, no Hospital CUF Descobertas.

A resposta a todas as dúvidas não sossega ninguém. Pelo contrário. Potencia uma avalancha de questões. E desta vez as respostas são ainda mais difíceis de obter. Se os pais de Tiago, em pleno século XXI, sentiram muitas dificuldades e incompreensões, Mário e a mulher, duas décadas antes, tiveram uma luta ainda maior: "Alguns profissionais de saúde não estão, ainda, devidamente sensibilizados para o autismo", desabafa Mário Relvas.

Calvário de consultas


Quando Bruno nasceu, os profissionais sabiam ainda menos. Mas no passado como hoje o processo de compreensão dos pais é quase sempre um verdadeiro calvário de consultas. Os pais de Tiago percebem que ele tem de começar a ser tratado. "Mas como?". Ao mesmo tempo surge outra questão mais íntima, dolorosa e igualmente difícil de colocar: "Porquê?"

Ao contrário de outras doenças, como a Trissomia 21, o autismo não é diagnosticável durante a gestação. Dificilmente se descobre antes dos 18 meses de vida. As causas são multifactoriais, além de que não se consegue saber exactamente quais os elementos determinantes para a criação de um espaço propício à emergência do espectro autista. Os testes genéticos às crianças são importantes. Mas, de modo algum, indicam o caminho a seguir, a forma como a intervenção terapêutica deve ser feita. Tiago, Bruno, Afonso fizeram-nos. Nenhum deles demonstra ter alguma alteração genética, alguma malformação.

Orfãos do Estado e do SNS


Entre as poucas certezas que há em relação à doença, a principal é a de que, quanto mais cedo houver intervenção terapêutica ao nível comportamental, melhores são os resultados. Mas nenhum pai está preparado para o que vem a seguir: um mundo de dificuldades, onde se sentem órfãos do Estado e do Sistema Nacional de Saúde.

Nesta fase, também não é raro um dos pais começar a sentir-se um pouco mais culpado, pensando que a carga genética que transporta é a responsável. Mas no íntimo dos dois tudo é posto em causa. Mesmo que não o confessem. A esta fase os especialistas chamam normalmente "luto". E sem o 'luto' cumprido não há como avançar. Ou seja, é imperioso aceitar a situação. Agir rapidamente.

Alexandra pede uma consulta de avaliação no Hospital da Estefânia, em Lisboa. Mas a resposta não se afigura imediata. Decide avançar para o sistema privado (gasta 350 euros). A consulta no hospital público só chega cerca de um ano depois. Nessa altura, Tiago já tinha iniciado tratamento. Faz terapia Teacch, outro método norte-americano, terapia da fala e psicomotricidade, no Centro de Desenvolvimento Infantil LogicaMentes, fundado por Cláudia Bandeira de Lima, psicóloga clínica e de desenvolvimento do Hospital de Santa Maria. O programa de quatro horas semanais de Tiago fica em 485 euros mensais. Os pais não recebem qualquer subsídio.

Mário diz que a lacuna ao nível de consultas de diagnóstico do Sistema Nacional de Saúde deixa campo aberto para que alguns privados monopolizem estas intervenções e as seguintes, ou seja, já na fase de acompanhamento, desenvolvimento, terapia.

Os pais informados sabem, porém, o quanto urge agir. A espera pode ter efeitos muito nefastos ao longo de toda a vida do filho; e os estudos existentes são unânimes em considerar que a eficácia do tratamento comportamental é muito maior quando aplicado, de modo intensivo, até aos quatro anos. O cérebro é mais plástico, flexível. Absorve melhor a aprendizagem. Depois todos os avanços são mais lentos. É, de resto, por essa razão que a grande batalha científica nesta área está em encontrar métodos de diagnóstico que possam ser fiáveis na mais tenra idade.

Autismo é prioridade para Obama


Barack Obama, presidente dos Estados Unidos, não é, de resto, alheio a este problema. Tornou o autismo uma prioridade na saúde infantil, e adjudicou 5 mil milhões de dólares à investigação nesta área, faz agora um mês. Os norte-americanos já gastam cerca de 60 mil milhões de dólares por ano nesta doença. Com o crescimento exponencial do número de afectados, que os estudos apontam como certo, julga-se que dentro de dez anos este valor andará entre 200 e 400 mil milhões de dólares. Aquilo que começa a parecer uma epidemia (não apenas norte-americana, embora as estatísticas deste país sejam as mais antigas e fiáveis) é também uma hecatombe económica.

Na fase de 'luto' dos pais deveria iniciar-se a ajuda psicológica. Raramente, porém, são encaminhados para serviços de psicologia pelos técnicos com quem se vão cruzando. Ou decidem avançar por meios próprios, pedindo ajuda ao médico de família, ou se entregam à dor e à alienação, mesmo que ainda não tenham presentes algumas das consequências da doença ao longo da vida. Têm de reaprender a lidar com o filho e com os sentimentos.

Famílias divididas


Catarina teve a sorte de ser acompanhada no próprio Hospital de Santa Maria. Alexandra desabafou com a médica de família. Em troca recebeu antidepressivos. Há também quem enfie a cabeça na areia numa tentativa de minimizar a importância da doença do filho. Muitos pais ouvem ainda o que não gostam, mesmo dos familiares ou dos técnicos. Não raras vezes, as famílias dividem-se. Todos têm opiniões, mesmo quando não fizeram nenhum esforço para se informar. O isolamento cresce. O muro é cada vez mais alto. E se os técnicos em geral recusam a ideia de muro, pais como Catarina não têm problema nenhum em assumi-lo. "A minha vida mudou a nível pessoal, social, profissional. É muito duro lidar com tudo isto. Se não encararmos o muro, nunca o vamos resolver. Estou farta do politicamente correcto", desabafa.

Catarina é bailarina da Companhia Nacional de Bailado (CNB). Quando se preparava para estudar outra vez e escolher uma nova profissão - consciente de que a vida de uma bailarina tem 'prazo de validade' -, descobriu que tinha um filho autista. O terceiro filho, Martim, também exigiria tratamento. É Asperger. A sua vida é um colete-de-forças. Não é fácil conciliar os seus horários profissionais e os do marido, seu colega na CNB, com as terapias dos miúdos.

No caso de Tiago, um dos primeiros embates ocorreu na escola, um colégio privado, onde inicialmente todos quiseram ajudar. A polémica surgiria a propósito de um pormenor. Na sala havia um espelho. O espelho provocava-lhe um comportamento repetitivo, uma estereotipia, que se não for correctamente contrariada agrava o autismo. Numa reunião, a mãe e a psicóloga que acompanha a criança pedem à directora da escola e ao psicólogo do colégio para retirarem o espelho. "Tem de se habituar como os outros meninos", foi a resposta taxativa. A psicóloga e a mãe ainda contrapõem: "Mas isso é como pedir a um paraplégico que deixe a cadeira de rodas e ande".

A escola não recua. A mãe ainda ouve: "Já sabemos que ele não vai ser engenheiro profissão do pai, mas ao menos gostaríamos que ele fosse autónomo".

Trabalho a tempo inteiro


A ignorância é democrática. E nem os técnicos de educação escapam. Mário, por exemplo, diz que teve muitos problemas a nível profissional, nomeadamente na altura em que era polícia.

Um ano depois do diagnóstico, surge a separação dos pais de Tiago. A situação tornara-se insustentável. Mais uma vez, como em quase toda esta história, os pais de Tiago cumprem estatísticas. "Um autista prende 24 horas sobre 24. Por isso, o cansaço surge e a incompreensão que nos afecta gera algum mal-estar", reconhece Mário.

Catarina e Mário, o pai de Afonso e Martim, continuam juntos após 14 anos de vida em comum. "Somos teimosos", diz Catarina. Albertina e o marido sobreviveram a tudo, mas Albertina não esconde: "Estamos cansados. Ser pai de uma criança destas é um trabalho a tempo inteiro, e isso é reconhecido nos Estados Unidos. Mário, que ainda hoje está casado, confirma que é difícil preservar o casamento: "Deixámos de ter tempo para nós como casal. Não podemos sair à noite, ir jantar fora, não podemos ter um momento para nós".

Os autistas exigem uma rotina muito disciplinada, e podem ser muito exclusivos nas relações. Delas dependem de uma forma extrema. Mário lembra o caso de um filho adulto que morreu apenas algumas semanas depois do pai ter sido internado num hospital.

O importante é não desistir


No caso de Bruno, é a mãe que costuma ir buscá-lo à escola desde pequenino: "Se for eu, tenho de o entreter até a mãe chegar a casa, caso contrário gera-se um mal-estar nele que o leva a ficar perturbado e a ter uma alteração radical no comportamento", conta Mário.

Ir a um supermercado, centro comercial ou a um restaurante pode ser um dos maiores desafios para os pais do Bruno. Mas ainda assim não desistem. Quando o conseguem, Mário publica a 'reportagem' no seu blogue(http://aromasdeportugal.blogspot.com). Cada passo é conquistado dia-a-dia. Em adultos, a perturbação é mais difícil de controlar: "Passam a ser adultos com força e voz grossa... e já não são aquelas criancinhas de quem os estranhos diziam 'mal-educados, fazia-lhes falta era um par de tabefes'", continua Mário.

Catarina está a sentir essa fase no filho. "Ontem, partiu a porta da máquina de lavar roupa, queria voltar a vestir a mesma roupa, que eu já tinha posto para lavar". Mudaram o professor de Afonso na escola pública que frequentava. "Ainda fizemos um abaixo-assinado... A referência dele na sala era o professor. Desde o início das aulas que grita todos os dias antes de sair de casa e atira-se para o chão". Não é duro só para ela e para o pai. A irmã mais velha de Afonso, Filipa, tem 14 anos e não escapa ao stresse de que todos sofrem na família.

"A minha filha pensa muito e pensa que, quando for grande, também pode ter um filho assim", continua Catarina. Na altura em que os pais de Tiago se separam, as despesas com o tratamento do filho já representam uma fatia significativa no orçamento familiar. Agora, só em terapias, Tiago custa 800 euros por mês, fora os 430 euros de colégio normal. Até ao momento não tem qualquer subsídio. No ABA, cada criança fica por mil euros/mês, sendo que a ABC Real conta com salas cedidas por instituições e que o pagamento de cada criança se esgota no salário de um técnico e nos materiais. Afonso e Martim pesam 900 euros por mês. Quanto a Bruno, continua dependente dos pais aos 21 anos. Mário diz não saber o que vai ser de Bruno se alguma coisa lhes acontecer.

"Vivemos com uma espada sobre a cabeça", desabafa Mário. Na voz triste percebe-se que está cansadode lutar.

Rita Costa, a professora de natação de Afonso (passou um ano com ele aos gritos dentro da piscina até ele aprender a nadar) e também terapeuta de psicomotricidade do Tiago recorda uma história muito triste: "Conheci uma mãe a quem um homeopata convenceu que iria pôr o filho a falar. Gastou imenso dinheiro. Fez imensas viagens. Mas o miúdo nunca falou. Um dia decidiu ter o segundo filho. Dizia que não aguentava a ideia de ter um filho que não lhe chamasse mãe".

O que é o autismo

1.O QUE É O AUTISMO?

É uma perturbação global do desenvolvimento (PGD). "Afecta múltiplos aspectos da forma como uma criança vê o mundo e aprende (...) Não resulta numa absoluta ausência de desejo de pertença, mas numa relativização deste" (Bryna Siegel, em "O Mundo da Criança Autista", Porto Editora, 2008). Dentro do leque vasto, a que se chama espectro do autismo, incluem-se também: síndroma Asperger, síndroma do X Frágil, síndroma de Rett, perturbação desintegrativa da segunda infância.

2. QUAIS OS PRIMEIROS SINAIS?

Evitar o contacto com os olhos. Não partilhar o interesse. Não apontar com o dedo. Não responder ao nome. Não brincar com os brinquedos de forma funcional (antes dos 18 meses). Ausência de linguagem falada. Movimentos repetitivos (chamadas estereotipias).

3. COMO TER A CERTEZA?

Qualquer pessoa pode dirigir-se a uma consulta de desenvolvimento infantil, em Centros de Desenvolvimento (públicos ou privados). Nos hospitais públicos não precisa de credencial médica.

4. QUAIS AS CAUSAS?

Estudos científicos sucedem-se há várias décadas sem encontrar resposta. Durante muito tempo, prevaleceu a ideia de que estas crianças tinham 'mães-frigorífico', com consequências psicológicas muito graves para as progenitoras. Depois, e porque o diagnóstico da doença coincidia muitas vezes com a administração das vacinas, acreditou-se que a culpa era destas. Até hoje, estas e muitas outras causas (a lista é longa) ficaram por provar cientificamente. Recentemente, um estudo, no Reino Unido, encontrou um paralelismo entre os elevados níveis de testerona nas mães durante a gravidez e o nascimento de crianças autistas. É cedo para poder dá-lo como certo. As causas são multifactoriais. Os testes genéticos nem sempre encontram diferenças nestas crianças. Não há um gene autista.

5. HÁ AUTISTAS COM VIDA PROFISSIONAL?

Sim. Nestes casos, não há deficiência cognitiva, o que lhes permite aprender e nalguns casos atingir até a genialidade. São pessoas que dominam a linguagem, e estão normalmente no grupo dos chamados autismo de alto rendimento (normalmente têm síndroma de Asperger). Os especialistas dizem mesmo que alguns podem chegar a presidente da República, serem cientistas (há muitos nesta categoria), ou a directores de impérios financeiros. Estes casos são, porém, uma minoria, sublinhe-se. Normalmente, os autistas ficam dependentes das outras pessoas para o resto da sua vida (ver caixa na 'Primeira Pessoa')

6. O NÚMERO ESTÁ A AUMENTAR?

Nos Estados Unidos há muito que se faz diagnóstico e existem estatísticas fiáveis. Sabe-se por isso que o número cresce a galope, e que não é um fenómeno exclusivo do país. (ver http://www.autism- society.org/site/PageServer? pagename=about_whatis_ factsstats)

7. QUE SUBSÍDIOS EXISTEM?

Os pais podem solicitar subsídio de deficiência, subsídio de ensino especial, subsídio da terceira pessoa, benefícios fiscais através do pedido de 'Grau de Incapacidade'; e Cartão Europeu de Estacionamento para Pessoas com Deficiência. Nos casos apresentados nesta reportagem a experiência dos pais demonstra que possibilidade e realidade não se encontram.

8. QUAIS OS MÉTODOS DE INTERVENÇÃO?

A Metodologia ABA e a Metodologia Tacch (ambas norte-americanas) são as formas de intervenção mais reconhecidas. O ABA apresenta um maior número de estudos científicos e é dado como sendo o método que consegue uma percentagem de integração na sociedade mais elevada (cerca de 47%). O ABA chegou a Portugal há um ano através do esforço de Albertina Marçal e do seu marido, dado que estes viajaram até a Califórnia para convencerem os responsáveis do método a abrir um centro em Portugal (ver http://www.centroabcreal.com/) . Em Portugal, o ABA funciona de modo particular (sem apoio directo do Estado). O Tacch foi utilizado pelo Ministério da Educação para definir a forma das salas estruturadas das escolas públicas. Mas os pais contactados pelo Expresso, e que têm experiência nessas escolas, dizem que por maior boa vontade que os técnicos tenham muitos não fizeram a formação específica Tacch. No Centro de Desenvolvimento Infantil LogicaMentes (http://logicamentes.blogspot.com/) é possível fazer terapia segundo este método. Tanto o ABA como o Tacch utilizam como ferramenta de trabalho os PECS-Picture Exchange Communication System. Um sistema de comunicação por imagens e figuras. Um material caro e que é traduzido do inglês muitas vezes de forma não uniforme. Há muitas outras actividades paralelas com cavalos, água. Na reportagem damos o exemplo do Lar Militar da Cruz Vermelha, onde Rita Costa desenvolve o método norte-americano Mary Dolan, que aprendeu nos EUA.

9. HÁ COLÓNIAS DE FÉRIAS PARA AUTISTAS?

Sim. Mas são poucos os casos e não chegam para as necessidades, nomeadamente dos pais dos autistas mais velhos. Até porque os Centros de Actividades Ocupacionais (CAO), onde os autistas mais velhos passam grande parte dos seus dias enquanto os pais vão trabalhar, fecham em Agosto. No Lar Militar da Cruz Vermelha, em Lisboa, realizam-se duas colónias de quinze dias em Agosto, mas para pouco mais de uma dezena de crianças: A iniciativa chama-se 'Férias Desportivas para crianças com necessidades especiais' (http://www.cruzvermelha.pt)

10. QUE ASSOCIAÇÕES PODEM INFORMAR?

A Federação Portuguesa Portuguesa de Autismo, APPDA - Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (http://www.appda-lisboa.org.pt/) , APSA Associação Portuguesa do Síndrome de Asperger (http://www.apsa.org.pt/) , AMA-Associação de Amigos do Autismo (www.ama-autismo.pt)

Na primeira pessoa

"Eu era um rapaz com sonhos, era tão obcecado por tudo o que fosse História Antiga que o meu objectivo era ser professor de História, mas foi tudo por água abaixo quando o meu médico me diagnosticou autismo." É parco nas palavras quando fala. Mas na escrita espraia-se. "Contos Soltos", editado pela APPDA-Norte, é o resultado dessa caneta frenética. Aos 25 anos, André Vilaça passa os dias nas instalações da associação. Foi-lhe diagnosticado Síndroma de Asperger. Já lá vão sete anos desde esse dia, Antes de entrar na associação, passava o fio dos dias sentado na sala da casa da família a olhar a Foz do Douro. Apesar de ser Asperger depende, como diz, dos outros para fazer tudo.

Herculano Castro, o técnico que o acompanha diariamente, e o sr. Carneiro, motorista da instituição, são personagens deste livro. São também grandes amigos, a "família emprestada". Na escrita, imagina-se membro de uma organização secreta do Vaticano ("Mão Sagrada"), sonha comer a maior bola de Berlim, ou simplesmente questiona: "como seria possível uma rapariga apaixonar-se por um autista?" Avisa ainda que é o rapaz da música "não há estrelas no céu". O que não quer dizer que se ache infeliz. André quer o mundo. Mas o mundo, escreve, "parece que se uniu para me tramar".


(Texto publicado na edição de 31 Outubro Revista Única/Expresso)


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Primeiro é preciso assumir desde o princípio...
... que se tem uma criança autista. A maioria dos pais resiste e é aí que reside um dos principais problemas porque ninguém quer ter um filho com deficiência que, neste caso, não sendo visível até certa idade, acaba por se revelar devastadora para toda a família. Conheço muitos casos e sempre me assustou a negação dos pais mesmo depois do inevitável aspecto de alheamento. O resto como sabemos, na generalidade dos casos não tem cura, mas pode ser resolvido parcialmente com ajuda médica especializada. Os casos que conheço levaram famílias inteiras a sofrerem imenso sem qualquer necessidade. Bastaria terem entendido e assumido os primeiros sintomas.
Autismo em Portugal
Antes de mais, um grande obrigado a quem investigou, escreveu e publicou esta reportagem. O assunto é de grande importância, até porque a dor envolvida (nas pessoas autistas, nos seus pais e famílias, nas suas relações mais alargadas) é sempre enorme. Ter um filho/a autista é sempre, sem dúvida, um grande choque. Um terrível choque. Até porque a incompreensão social para o problema é enorme e, por isso, também um grande problema. De facto, os Pais de uma Criança Autista nunca deviam ser deixados à sua sorte. Os pais de crianças autistas precisam de ajudas que outros pais não precisam. A cruz de uma mãe ou de um pai de criança autista é pesadíssima. De facto, ela é duríssima. Daí a necessidade de se criarem vínculos de solidariedade, comunidades de que façam parte as crianças autistas à medida em que vão crescendo, mas também os seus pais, e amigos. Eu acho que os jovens a partir de certa idade podem fazer muito no sentido de ajudar as crianças autistas e os seus familiares. Ontem mesmo, pela primeira vez, contactei com um "movimento" católico, fundado por Jean Vanier, dedicado inteiramente a crianças com deficiência mental e às suas famílias. Foi lindo o que vi, pois vi que diante de uma Cruz assim, apesar de tudo, a Vida é possível e o Sentido tem lugar. Uma criança autista é também um grande Dom. Por isso, pergunto: não haverá pessoas que em Portugal se queiram organizar também segundo a proposta que Jean Vanier faz?
Re: Autismo em Portugal
O autismo enquanto perturbação da comunicação
Enquanto terapeuta da fala quero deixar aqui o meu testemunho... De facto, não é fácil lidar com um quadro de autismo mas quanto mais cedo os familiares se consciencializarem do problema e procurarem ajuda especializada melhores serão as perspectivas futuras da criança! Ao nível da Terapia da Fala com a adequada estruturação da intervenção e o envolvimento da família e outros profissionais (nomeadamente no contexto educativo) é possível obter resultados muito positivos no desenvolvimento das capacidades comunicativas e linguísticas nestas crianças! Por isso reafirmo o importante é assumir o problema e procurar ajuda o quanto antes pois só assim será possível fornecer as melhores ferramentas à criança para que se integre adequadamente na sociedade! Para qualquer informação acerca do contributo que a terapia da fala pode dar num caso de autismo podem aceder ao consultório online no site http://tfritacosta.netai....
Generalizar com desconhecimento de causa
... é algo que devemos evitar fazer!
Na maioria dos casos, não são os pais que se recusam a admitir as perturbações do filho. Já ouvi demasiadas vezes essa frase para encobrir a falta de empenho e uma atitude profissional.
Regra geral são os pais que fazem o alerta sobre as alterações de comportamento dos filhos junto dos médicos sem que seja valorizado. Foi precisamente o que aconteceu connosco e por via disso o autismo apenas foi detectado após 4 anos de insistência, quando o nosso tinha já 7 anos de idade. E, mesmo após essa confirmação pouco ou nada foi feito. Não atirem mais cardos , pedras e espinhos para a caminhada dos pais de crianças autistas, incutindo-lhes culpas que eles não têm, pois de tal eles já têm de sobra. Até para se nascer autista é preciso ter sorte na escolhas dos pais, pelo seu poder económico e região que habitem. Portugal não oferece os mesmos recursos de Norte a Sul, Este e Oeste... é uma manta de retalhos e a aplicação da legislação continua à mercê da boa vontade e empenho dos clínicos, educadores e escolas com que se vão deparando ou que se encontrem mais próximos e disponíveis.

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Amélia
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Edição Diária 17.Abr.2014

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