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Expresso

Brasil - O Herói

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Giovane Brisotto com o realizador do filme, Miguel Gonçalves Mendes

Ao longo de vários meses foram entrevistados mais de 60 portadores de paramiloidose familiar a fim de encontrar aquele que seria o nosso heroi nesta grande odisseia que é dar uma volta ao mundo. E foi assim que conhecemos Giovane Brisotto.

Depois de entrevistarmos mais de 60 portadores de paramiloidose familiar tanto em Portugal como no Brasil - com o precioso apoio da Doutroa Márcia Waddington Cruz (Rio de Janeiro) da Doutora Teresa Leal Coelho (Porto) e das respectivas associações de portadores da doença - conhecemos Giovane de Sena Bristto. Giovane, tem 28 anos, é engenheiro cartógrafo, vive em Erechim, cidade do interior do Rio Grande do Sul, e é portador de paramiloidose familiar tal como o seu irmão. A paramiloidose é uma doença rara, hereditária e sem cura.

Propagada mundo afora pelos portugueses durante a época das grandes navegações, a paramiloidose é uma doença genética, incurável e, se não tratada, fatal. Começa por atrofiar os membros inferiores e, no seu estágio mais avançado, causa a degeneração progressiva dos nervos que controlam os rins e o coração. No entanto, não afeta diretamente o cérebro, condenando o portador a acompanhar a evolução da doença e assistir, impotente, ao definhar do seu próprio corpo.

Giovane, por já apresentar sintomas da doença, (falta de sensibilidade ao frio e ao calor) e apesar de consciente dos riscos da cirurgia, optou por se inscrever na lista de transplante de fígado que travará o seu processo degenerativo. A previsão é a de que em 6 meses seja chamado para transplante.

Confrontado com este terrível diagnóstico, Giovane decide embarcar para a maior aventura de sua vida: realizar uma volta ao mundo percorrendo a mesma rota daquela que se supõe há 500 anos ter sido a primeira viagem a disseminar a sua doença. A sua jornada será, ao mesmo tempo, uma viagem de auto descoberta e uma corrida contra o tempo. E será este o trajeto que iremos acompanhar ao longo das semanas que se seguem.

Texto de Giovane: "Minha Mãe"

"Minha mãe, Iolanda, filha de portugueses, sempre dedicou sua vida à minha educação e à dos meus irmãos. Tudo o que ela fazia tinha como intenção o melhor para as nossas vidas. Desde criança me recordo que ela era muito religiosa, e foi por ela que toda a minha famÌlia começou a frequentar a igreja evangélica. Sempre íamos à igreja, geralmente de 2 a 3 vezes por semana. Depois de um tempo minha mãe criou uma congregação em nossa própria casa, onde toda quarta-feira algumas pessoas se reuniam e realizavam seu próprio culto, todos participavam e sempre haviam cânticos e pregações.

A lembrança mais remota que tenho da minha mãe é a relação direta com a doença. Eu sabia que ela possuía algumas limitações físicas, porém para mim ela era uma pessoa normal, os sintomas da doença ficavam em segundo plano e em primeiro o fato de ser minha mãe. Eu, meu pai e meus irmãos sempre a ajudávamos e dividíamos tarefas. Por muitas vezes eu acompanhei minha mãe nas suas sessões de fisioterapia, em outras ocasiões auxiliava na preparação do almoço e nos afazeres de casa.

Ela sempre lutou contra a doença, que por muito tempo ficou desconhecida. Ela não fazia ideia do que tinha até ter visto por acaso um programa de TV, quando correu atrás de todo o mundo e somente nos últimos instantes o diagnostico foi revelado, porém já não havia muito tempo, nem o que fazer. Mesmo com a evolução da PAF minha mãe nunca se entregou, além de fazer o possível e impossível para dar uma boa educação a todos nós, não deixava de cozinhar, ver suas novelas prediletas, viajar com a famÌlia, ir à praia ou ver familiares. Ela encarou todas as dificuldades de cabeça erguida e todos temos muito orgulho nela. Era a minha mãe."

Percurso da viagem com as paragens assinaladas

  • "O Sentido da Vida" é o nome do novo filme de Miguel Gonçalves Mendes ("José e Pilar") e também o que se procura entender com esta viagem de volta do mundo, cujo diário de bordo pretende ser este blogue. Um registo dos relatos, impressões e experiências vividas em cada uma das paragens desta aventura que teve início em Lisboa e irá terminar no Polo Sul.